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診断後の経過その５2026年06月19日iamkur55555のブログ･･･母は多系統萎縮症でした。起立性低血圧や排尿障害が初発症状だったため、典型的なシャイ・ドレーガー症候群です。この憎い難病が、いつか「完治する病気」に･･･- 献血呼びかけに思いを馳せる2026年06月19日多発性嚢胞腎と生きる☆いぶきの日記･･･病気で治療しにきてる患者さんだから気にならなかったんだってポジティブで生きてる私、ちゃんとショック受けてるいぶき「難病由来の貧血で血を作るホルモン･･･
- 指定難病受給者証の更新へ2026年06月19日難病(脊髄小脳変性症)とともに生きる Miraclefujiのブログ６月１９日(金) 雨 気温 ２６℃ 湿度 ８５% まさに梅雨空です。タマも雨をさとってかそとに出ようとしません。このまま、訪問マッサージのおばさんが来･･･
- 入院3日目2026年06月18日My favorite things･･･なので、ほぼ病名は最初に言った「免疫性血小板減少症」まだ来週の検査があるので、確定診断書は出せないらしいこの病気は難病指定されているそうなので、申･･･
- 本日退院します2026年06月18日つえをついたフラミンゴ･･･トに絡めとられて身動き取れなくなることしばしば😱何はともあれ自宅での生活に戻る病院とは違う忙しい日々が始まる指定難病受給者証の更新書類を訪問の先･･･
- 楽しかった北海道旅行✈️2026年06月17日ジャンママのフレブル日記(膠原病･間質性肺炎闘病記)･･･テルに連泊(* 'ᵕ' )☆北大植物園と北大と、美術館と、動物園にまた行く感じと、ノロノロ旅🚃🚃🚃私は一応、難病患者なので、健常者の半分をゆ･･･
- 【本日のNHK BS】花嫁の豊饒な髪|ジュリア・ロバーツ『マグノリアの花たち』2026年06月17日映画女優のエレガンス･･･交場であるトルービィの美容院でいつも通りおしゃべりに花を咲かせていた時、シェルビーは糖尿病の発作に襲われる。彼女は難病を抱え、結婚しても子供を産ん･･･
- ２０２６年６月１６日 ６６歳 ６年生になりました2026年06月16日優しさに包まれて･･･ いいね コメント頑張る基と感謝申しあげますありがとうございます ２０２６年６月１６日６６歳になりました。そして 難病の疑いと言われて６年目となり･･･
- 【節約】物価高なので夫と2026年06月14日情熱を持て余した主婦の戯れブログ･･･いの計算になるはず。私が今収入ない分、節約ぐらいはしたいなと思ってます。 『【パーキンソン病】ハロワで"難病患者就職サポーター"･･･
- 神経難病、、、皆さんは家族の話し合い出来てますか?2026年06月13日rinsuki3067のブログこんにちは、、、昨日も夜、七転八倒してしまいましたこれは私も悪いのですが、、、今、歯医者に通ってます 今まで神経難病がある為歯医者遠慮して来ました です･･･
