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便意のコントロールについて2026年01月04日家族性ALS SOD1遺伝子変異 トフェルセン投与 備忘録･･･いなのは職場ではなく通勤中だったこと、、、)便意がなく、力んでもいないのに大便が漏れる感覚はゾッとします。SOD1遺伝子変異の一部では自律神経の障･･･- 仕事納めと退職2025年12月26日闘病のらりくらり (肺せん癌ステージⅣ)･･･。胸椎、脳、リンパ節に転移あり。骨折寸前のため骨転移部の固定手術後に放射線治療10回☆2018年11月 EGFR遺伝子変異のため分子標的薬のタグ･･･
- しびれ&脱毛の副作用2025年12月20日闘病のらりくらり (肺せん癌ステージⅣ)･･･。胸椎、脳、リンパ節に転移あり。骨折寸前のため骨転移部の固定手術後に放射線治療10回☆2018年11月 EGFR遺伝子変異のため分子標的薬のタグ･･･
- No.389「２億2515万分の1の遺伝子変異」2025年11月05日膵臓がん腹膜播種との闘いの記録･･･上がり、長期生存しているのか?」という観点で膵臓がんと闘う患者さんとご家族に参考になるかもしれないという想いから、遺伝子変異への対応についての私の･･･
- 診断確定日2025年11月05日1%の希望 ~肺がん闘病日記~･･･のこの日、非小細胞肺がんステージⅣと診断確定した日…晴れて19年生になりました。来年成人式やん😆当時はEGFRの遺伝子変異しかなくて、調べたけれ･･･
- リアルタイム2025年10月27日長女の希少がんの記録･･･た。だったら、治験にのせずに、多臓器型としてLCH-19+髄注を選択しました。後で書きますが、BRAF V600E遺伝子変異陽性脳にできないことを･･･
- ２０１８年、遺伝子検査も受けました2021年05月28日大川絵里奈オフィシャルブログ「ママが笑顔でいること!難病の子育てママ日記」Powered by Ameba･･･なりましたね~😳✨』目を丸くして成長を喜んでくれたこととても嬉しくて、今でも覚えています(^^)そして…この日、遺伝子変異が原因と分かりました。･･･
- 遺伝子パネル検査、追記2026年01月06日mirin2404のブログ･･･は、とても細かく何ページにも渡り記載されてましたが、ドクターが掻い摘んで説明してくれた内容私のがん細胞に見つかった遺伝子変異ERBB2→ちょっと増･･･
- 今さらながら、旅記録2025年12月09日闘病のらりくらり (肺せん癌ステージⅣ)･･･。胸椎、脳、リンパ節に転移あり。骨折寸前のため骨転移部の固定手術後に放射線治療10回☆2018年11月 EGFR遺伝子変異のため分子標的薬のタグ･･･
- 9月29日2025年11月15日長女の希少がんの記録･･･まだで、LCHが単一型なのか、多臓器型なのか、リスク臓器ありなのかわからないため、早く検査を進めたいこと、BRAF遺伝子変異陽性だったため、最優先･･･
