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神様はどうしてこんな病気を作ったのか2024年12月03日立石美津子オフィシャルブログ「テキトー母さんのすすめ」Powered by Ameba･･･ジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。www.youtube.com 表皮水疱症と戦う子ども そして、･･･- 自己注射と成長2024年11月21日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba･･･ーズにできたあああ成長した朝気持ちよく札幌に向かいます💨ほかの記事もよろしければ合わせてご覧ください梅津真里奈『表皮水疱症の幼少記①-ミルクと体･･･
- 『ごめんなさい』と『ありがとう』2024年10月31日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba･･･いてください『言い訳だよね?』私もそう思います。頑張れば我慢できたんじゃないか?でも出来なくて悔しくて...きっと表皮水疱症に限らず病気の有り無し･･･
- 毎日乗り越えなくてはいけない。お風呂という高い壁2024年10月30日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba表皮水疱症の患者は体中に傷があり炎症、化膿すると痛みや発熱につながりますなので体や傷口を清潔に保つことも悪化を防ぐのに大切なことそのため私はどんなに忙し･･･
- 『痛み』と『痒み』天秤にかけるなら?2024年10月29日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba『表皮水疱症で辛いのはなんですか?』と聞かれたらひとつに絞ることはできないけど痒みは必ずあげています痛いより痒いほうが辛いかもしれないそう思っていたので･･･
- 表皮水疱症の夏の暑さ対策③(完)2024年10月28日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の夏の暑さ対策②』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の夏の暑さ対策①』表皮水疱症と夏は相性が悪い暑いと痒みが増す傷口が蒸れ･･･
- 表皮水疱症の夏の暑さ対策②2024年10月23日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の夏の暑さ対策①』表皮水疱症と夏は相性が悪い暑いと痒みが増す傷口が蒸れると化膿するガーゼが蒸れるととれてくる汗をかくと傷･･･
- 表皮水疱症の夏の暑さ対策①2024年10月10日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba表皮水疱症と夏は相性が悪い暑いと痒みが増す傷口が蒸れると化膿するガーゼが蒸れるととれてくる汗をかくと傷口にしみるなど、困りごとが増えますなので毎年試行錯･･･
- 北海道難病連全道集会を終えて⑤(完)-私が表皮水疱症を啓蒙する理由-2024年10月06日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba･･･真里奈『北海道難病連全道集会を終えて③-知らないって怖い-』前回のお話梅津真里奈『北海道難病連全道集会を終えて②-表皮水疱症とは?-』前回のお話…･･･
- 北海道難病連全道集会を終えて④-知らないが怖いのは私だけじゃない-2024年09月12日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba･･･真里奈『北海道難病連全道集会を終えて③-知らないって怖い-』前回のお話梅津真里奈『北海道難病連全道集会を終えて②-表皮水疱症とは?-』前回のお話梅･･･
