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消費税と耳にして落ち込んだ?!2025年04月18日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba母は私の前で消費税の話をするのを避けていたらしいそれを知ったのはつい最近『表皮水疱症という病名は難しくて小さい頃、聞き取れなかったし言えなかった』そんな･･･- 指の化膿で困るのは?(後編)2025年04月11日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba･･･るのでは?と怯えるコレをすればいい!という対処法はありませんそれが難病ですひとりひとり細かい症状が異なりますそれが表皮水疱症ですご家族ごとに工夫し･･･
- 指の化膿で困るのは?(前編)2025年04月04日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba･･･ッチッチッチ....【正解】右手薬指ぱんぱんに腫れてます化膿しているのは第１関節手の甲側の指の関節がひび割れるのは表皮水疱症じゃなくともあるあるで･･･
- 表皮水疱症の中学校生活12-悪化する膝の傷(後編)-2025年03月14日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の中学校生活11-悪化する膝の傷(前編)-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の中学校生活10-部活-』前回のお話梅津真里･･･
- 表皮水疱症の中学校生活11-悪化する膝の傷(前編)-2025年03月07日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の中学校生活10-部活-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の中学校生活-初めての大学病院(後編)-』前回のお話梅津真里奈･･･
- 今日はRare Disease Day 世界希少・難治性疾患の日2025年02月28日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba毎年２月最終日はRare Disease Day(RDD)世界希少・難治性疾患の日表皮水疱症も希少難治性疾患患者数が少なく(日本に1000人から2000･･･
- 表皮水疱症の中学校生活10-部活-2025年02月23日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の中学校生活-初めての大学病院(後編)-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の中学校生活8-初めての大学病院(前編)』前回･･･
- 表皮水疱症の中学校生活9-初めての大学病院(後編)-2025年02月21日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の中学校生活8-初めての大学病院(前編)』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の中学校生活7-あらわれる合併症-』前回のお話･･･
- 表皮水疱症の中学校生活8-初めての大学病院(前編)2025年02月16日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の中学校生活7-あらわれる合併症-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の中学校生活6-コンプレックスが生まれた日-』前回の･･･
- 眠れない夜の痒みと弱音2025年02月13日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba･･･傷が広がりズキズキとした痛みに変わると痒みがおさまり眠りにつく朝起きたら手足が血だらけになっていてまた後悔するでも表皮水疱症と生きるってこういうネ･･･
