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大きな問題を抱えているから…2022年04月03日守谷香 Wanku(わんくぅ) Official Blog Powered by Ameba･･･失症候群;2-ヒドロキシグルタル酸尿症;5'ヌクレオチダーゼ増加;音響神経炎;後天性C1インヒビター欠損症;後天性表皮水疱症;後天性てんかん性失語･･･- 「子どもが教えてくれたこと」2020年05月13日シーマスの戯れ言･･･ants病気と闘いながらも今を懸命に生きる子どもたちを描いたドキュメンタリー。腎不全、動脈性肺高血圧症、神経芽腫、表皮水疱症など、それぞれが病気を･･･
- kenjiオーディオブック発売!2019年12月25日須賀由美子オフィシャルブログ「すがゆみちゃんねる」Powered by Ameba･･･売になり、お披露目朗読会が行われました。ここまでの道のりや想いは語りきれません。もともと画家umiさんのお姉さんが表皮水疱症であることから難病支援･･･
- お披露目会2019年10月31日須賀由美子オフィシャルブログ「すがゆみちゃんねる」Powered by Ameba･･･ロジェクト公開ゲネプロ、お披露目会が行われました!来ていただいた皆さん、 本当にありがとうございました😊この日は表皮水疱症の日ですが、偶然にも私･･･
- クラファンスタート!2019年10月24日須賀由美子オフィシャルブログ「すがゆみちゃんねる」Powered by Ameba･･･んだ。と思ったりしました。10月25日にホテルブランベール那須でも、公開稽古、お披露目会を行いますが、この日は世界表皮水疱症の日です。この日からの･･･
- kenjiの作品2019年10月10日須賀由美子オフィシャルブログ「すがゆみちゃんねる」Powered by Ameba･･･宮沢賢治『銀河鉄道の夜』をもとに描いた小説『KENJI』をオーディオブック用に脚本化。誰も知らない難病"表皮水疱症"の認知度を･･･
- メルシーだったらよかったなー2018年02月22日奥山佳恵 てきとう 絵日記･･･のに! ←おフレンチへの強い憧れ) 「ベッカー型」なんて方もいた。ナニソレなんか強そ!! 長崎県の山口さんは 「表皮水疱症・プレクチン型筋ジスト･･･
- 助成対象難病決定2015年03月22日ayuayu1141のブログ･･･候群▽スタージ・ウェーバー症候群▽結節性硬化症▽色素性乾皮症▽先天性魚鱗癬▽家族性良性慢性天疱瘡▽類天疱瘡(後天性表皮水疱症を含む)▽特発性後天性･･･
- 新たに指定難病に結節性硬化症など計４３疾患を了承2015年02月15日奈良県議会議員 井岡正徳 オフィシャルブログ「明るく、元気に毎日がんばってます。」Powered by Ameba･･･承された疾患の病名は以下の通り。▽結節性硬化症▽色素性乾皮症▽先天性魚鱗癬▽家族性良性慢性天疱瘡▽類天疱瘡(後天性表皮水疱症を含む)▽特発性後天性･･･
- 難病助成１１０疾患2014年08月31日ayuayu1141のブログ･･･遠位型ミオパチー▽ベスレムミオパチー▽自己貪食空胞性ミオパチー▽シュワルツ・ヤンペル症候群▽神経線維腫症▽天疱瘡▽表皮水疱症▽膿疱性乾癬▽スティー･･･
