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子どもが教えてくれたこと2026年02月24日シネマ係長の秘密基地･･･ている。自身の病気についても深く理解し、誰に対しても自らの言葉で分かりやすく語ろうとする。8歳の男の子シャルルは、表皮水疱症というとても肌が弱い病･･･- 新薬『バイジュベックゲル』レポ②投与トレーニング2026年02月22日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba･･･新薬投薬スタートその名も...バイジュベックゲル2025年10月に発売されたばかりの国内初の塗布型遺伝子治療薬です表皮水疱症の皮膚に足りていな…a･･･
- 新薬『バイジュベックゲル』レポ①スタート前の不安2026年02月19日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba･･･新薬投薬スタートその名も...バイジュベックゲル2025年10月に発売されたばかりの国内初の塗布型遺伝子治療薬です表皮水疱症の皮膚に足りていない7･･･
- 表皮水疱症の中学校生活20-受験日(後)-2026年02月12日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の中学校生活19-受験日(前)-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の中学校生活18』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の中･･･
- チョコレートケーキ プレーンとベルガモットとくるみ2026年02月03日ひかり洋菓子店･･･(ナッツもチョコレートも価格高騰しておりまして…)andewさんというメーカーのチョコレートを仕入れてみました。“表皮水疱症"という皮膚･･･
- 夢日記『右腕に対する不安感』2026年01月26日mount-castのブログ･･･の人物は現実の知り合いではなかったが、夢の中では当然旧知の仲であるかのように思われた。 彼女曰く、顆粒球減少症と、表皮水疱症であると診断された。私･･･
- "夏"と"冬"どちらが苦手?2026年01月11日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Amebaほかの病気の患者さんとこんな話をしました「夏と冬どちらが苦手?」表皮水疱症の患者間でもよく話題に上がる究極の２択とても迷うところですが...私は夏の方が･･･
- 寒いけれど冠雪富士山でリフレッシュ2026年01月08日イガリンのブログ･･･ので左手を添えて書かないとダメダメなんですが……💦それでもお気に入りなんです🎶帰宅後、NHKのニュース番組で『表皮水疱症』の女性の写真展開催の･･･
- 表皮水疱症の啓蒙ふりかえり20252025年12月31日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba2025年はいろいろな形で表皮水疱症を知ってもらう活動をしましたブログは少し投稿少なめでしたが...笑今年はじめての試み、その1️⃣オンラインイベントの･･･
- 表皮水疱症の中学校生活19-受験日(前)-2025年12月26日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の中学校生活18』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の中学校生活17-家庭教師-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の中学校･･･
