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もう年末ですね2025年12月26日happy-sakurahimeのブログ私の息子ももう25歳になり、今年の夏に結婚しました。奥さんになってくれた子は、息子の病気・筋ジストロフィー(ベッカー型)だとわかってて結婚してくれました･･･- ★Netflixで観た素敵な映画がありました2026年03月22日《遠い昔、深夜放送が好きだった人たちへ贈る小説》間々田陽紀の世界･･･演で描いたロードムービー。ある出来事をきっかけに作家の道をあきらめ、介護士として働きはじめたベン。初めての仕事で、筋ジストロフィーを患う車椅子の少･･･
- 筋ジス治療薬、(エレビジス)、公的医療保険の適用承認へ!2026年02月13日はーちゃんのブログ(エレビジス)は、3歳から７歳の歩行可能な(デュシェンヌ型筋ジストロフィー)の患者に１回だけ投与する注射薬で、スイスの製薬大手ロシュと、米国バイオ企業サ･･･
- オペラハウス、個室BOX席が叶ったようなもん!?2025年11月30日イマコ蝶々♥いまりん丸、おまいと差し向かい･･･エンタメ劇も部屋から見れるようにすると。。。障がい者や高齢者も助かる。 難病患者さん、重度障がい者ALS患者さん 筋ジストロフィー患者さんイマコ蝶･･･
- 難病・筋ジストロフィー2026年05月01日阪急豊中駅前 トータルボディーケア整体サロン Salon de Casareyna(サロン デ カサレイナ)･･･ラ からどうぞフェイスブックはコチラからどうぞ ポチッとよろしくお願いいたします 皆さんは、進行型筋ジストロフィーという病名を耳に･･･
- 2025年10月子供が入院2026年04月09日物語の記憶２♡･･･2025年10月22日に子供が喘息から入院になり11月4日退院しました入院して新たに病名が発覚して【デュシェンヌ型筋ジストロフィー】と言われました･･･
- につけいしんぶん2026年02月14日kumapoko3のブログ国内最高薬価 筋ジストロフィー向け 3億497万円 中外製薬のエレビジス
- えっと・・・2026年05月16日陽はまた昇る 雲の向こうはいつも青空知り合いのおばちゃんが急に筋ジストロフィー?になって家でおったんやけど入院して胃ろうをしながら約１０年生きてようやく死んだほんまに本人も家族もようやくだ･･･
- 春になって車イスで出かけやすくなりました2026年05月03日タイヤの軌跡･･･の雪解けと共に終わりを告げます。しばらく外に出かけていないと、近所のスーパーに行くだけでもうれしくなります。私は、筋ジストロフィー症という難病の身･･･
- 人に助けてもらう勇気を持つことも必要だ✩︎⡱人は迷惑をかけ合いながら生きているꕤ୭*2026年05月21日ღ Sweet Heart Cafe ღ 音楽は心をつなぐ愛の架け橋筋ジストロフィーにかかりながらも自らの夢や欲に素直に生き、皆に愛され続けた実在の人物・鹿野靖明さんと、彼を支えながらともに生きたボランティアの･･･
