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子どもたちに「愛してる」と言葉にして伝えるようになったきっかけ2022年07月31日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba･･･メンタリー映画『えがおのローソク』(YouTube Ver.)◤ストーリー◢生後６カ月で進行性の病気「福山型先天性筋ジストロフィー」と診断された真･･･- 野に咲く花なら2022年07月28日片岡明日香オフィシャルブログ 「片岡明日香の tomorrow tomorrow」 Powered by Ameba･･･を脳がちゃんと覚えてたことに驚き!目の前の舞台と記憶の中の舞台を同時に観るような、面白い体験が出来ました☆お話は、筋ジストロフィーという病気の子供･･･
- 母親✖︎遊び2022年06月26日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba･･･くせないくらい、今回のゲスト、加藤さくらさんの生き方は濃くて深い。煎じないと飲めないくらい濃いw難病「福山型先天性筋ジストロフィー」を患う娘ちゃん･･･
- 全部をお休みします2022年06月19日小澤綾子オフィシャルブログ「難病車椅子でチャレンジ!」Powered by Ameba･･･らなきゃいけないことも、やりたい事もいっぱいだけどただただ身体が動かず。病院行っては寝ての繰り返し。振り返れば私は筋ジストロフィーという進行性の難･･･
- "【ウルリッヒの会】講演会・第４回総会のお知らせ"2022年05月31日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba･･･めるウルリッヒの会のイベント ウルリッヒの会総会・講演会のお知らせです。 今年はなんと! ６型コラーゲン欠損筋ジストロフィー(ウルリッヒ病や･･･
- マコの成長記録を振り返ってみた2022年05月31日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba･･･、じじ、学校、デイサービス苦手なモノ:放置プレイ、オープンクエッションに応えること、虫、抜け毛疾患名:福山型先天性筋ジストロフィー先日、女子医大で･･･
- 【再掲】ゼニスオメガ™ヒーリングについて2022年05月11日☆魂の声を聴く☆透視・リーディング☆あなたの応援団☆千葉県山武☆遠隔で全国対応･･･吸症候群18 陰と陽19 水分保持20 セルライト21 副腎22 凝りと柔軟性23 関節炎24 多発性硬化症25 筋ジストロフィー26 脊柱の歪み･･･
- 筋ジストロフィーの私の握力2022年05月09日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Amebaこんにちは! 私の病気、ウルリッヒ病(筋ジストロフィーウルリッヒ型)は全身の筋肉が弱いです。 握力に関しては、小学校時代 ０キロ!! でした。 ０?･･･
- 勉強時間の確保2022年05月02日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba･･･ヒ病の症状については以前の記事に書きましたが 玉置陽葵『ウルリッヒ病の症状』私の病気について ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー(ウルリッヒ病 ･･･
- イーゴルフ‼️2022年04月20日舩越園子オフィシャルブログ「T.G.I.S. Thanks God It's Sunny」Powered by Ameba筋ジストロフィーから奇跡のツアー復帰!モーガン・ホフマンがネパールで受けた壮絶な“治療"【舩越園子の砂場Talk】 | e!Golf(イーゴ･･･
