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【まさか自分が進行性難病に】筋ジストロフィーと生きる私の話2021年08月22日小澤綾子オフィシャルブログ「難病車椅子でチャレンジ!」Powered by Ameba･･･でいることも多い日々でご挨拶が遅くなってしまいました 私は20歳で筋肉が無くなる、治療法のない難病・進行性難病筋ジストロフィーということがわか･･･- 11才で、必要最低限しか発語しない娘2021年07月16日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba･･･通の子ども(人間)じゃん!』とブログをみてくださる方の心がバリアフリーになったら最高です!娘のマコは、福山型先天性筋ジストロフィーという脳、眼、筋･･･
- 『風は生きよという』上映会&トーク【東大和ハミングホールにて】2025年04月05日尾崎りいちオフィシャルブログ「東へ 西へ」Powered by Ameba･･･できる場がたくさんあるといいと発言されました。自分だけじゃないんだと思えることがとても大切だとのことです。 1歳で筋ジストロフィーと診断された方は･･･
- つわぶき会、兵庫中央病院でコンサート2025年03月21日ちめいどオフィシャルブログ「人生応援歌・メッセージゾング」Powered by Ameba･･･かけてもらって、この公演が決まりました。前回は6年前詳しくはこちらのブログですちめいど『つわぶき会→もみの木主催、筋ジストロフィーシンポジウム。』･･･
- 安城の本田さんと2023年08月22日佐藤仙務オフィシャルブログ「寝たきり社長」 Powered by Ameba本日は、以前に太田川ORCHIDの電動車椅子サッカー体験会にもご参加いただいた、安城市在住の筋ジストロフィー当事者の本田桂吾さんにお越しいただきました。･･･
- 華の20歳、難病になりうつ病にもなった【筋ジストロフィーと生きる私の話No４】2021年09月17日小澤綾子オフィシャルブログ「難病車椅子でチャレンジ!」Powered by Ameba･･･⭐️ 自己紹介の続きをしていきたいと思います! 前回までの自己紹介はこちら 小澤綾子『【まさか自分が進行性難病に】筋ジストロフィーと生きる私の話』･･･
- つわぶき会→もみの木主催、筋ジストロフィーシンポジウム。2019年05月18日ちめいど official blogつわぶき会。兵庫中央病院の医師、看護師と患者さんとの親睦を図る交流会、ウォーキングのあとにコンサートの企画という、会長さんから直々に依頼をいただいて、1･･･
- 蔭山武史さんの人生最大の挑戦2021年05月26日ちめいど official blog･･･化。武史さんの挨拶文をご紹介します。「はじめに・ご挨拶」「みなさま、こんにちは、蔭山武史です。私は、デュシェンヌ型筋ジストロフィーという病気を抱え･･･
- 車椅子のパステル画家・辻友紀子さんより梅を描いたパステル画ご寄贈2025年03月04日高橋やすしオフィシャルブログ「水戸市長の安心水戸ふるさと日記」Powered by Ameba･･･パステル画家・辻友紀子さんより梅を描いたパステル画をご寄贈いただきました。辻友紀子さんは5歳のときに難病である進行筋ジストロフィーと診断され、15･･･
- ライトアップ見た?2月最終日の昨日2/28はRDD(世界希少・難治性疾患の日)!2025年03月01日大村詠一オフィシャルブログ「1型糖尿病とともに生きる」Powered by Ameba･･･本で展開されているRDD Jappanの東京でのイベントの一部がYouTubeで公開されています 1️⃣ 三好型筋ジストロフィーをもつ方2️⃣ ･･･
