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花こよみ辻友紀子展×結いのはな2025年04月05日高橋やすしオフィシャルブログ「水戸市長の安心水戸ふるさと日記」Powered by Ameba・・・辻友紀子さんの個展「花こよみ辻友紀子展×結いのはな」にお伺いいたしました。辻友紀子さんは5歳のときに難病である進行筋ジストロフィーと診断され、15・・・
『風は生きよという』上映会&トーク【東大和ハミングホールにて】2025年04月05日尾崎りいちオフィシャルブログ「東へ 西へ」Powered by Ameba・・・できる場がたくさんあるといいと発言されました。自分だけじゃないんだと思えることがとても大切だとのことです。 1歳で筋ジストロフィーと診断された方は・・・
つわぶき会、兵庫中央病院でコンサート2025年03月21日ちめいどオフィシャルブログ「人生応援歌・メッセージゾング」Powered by Ameba・・・かけてもらって、この公演が決まりました。前回は6年前詳しくはこちらのブログですちめいど『つわぶき会→もみの木主催、筋ジストロフィーシンポジウム。』・・・
㊗️15歳のバースデー!2025年03月12日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba・・・。自分の心に真っ直ぐに生きていて、『真心』名前の通り。周りからもたくさんの真心を受けて、本当に幸せな子です。マコが筋ジストロフィーだと診断された2・・・
132025年03月10日ぷうちゃんていうの★脳脊髄液漏出症低髄液圧症候群脳脊髄液減少症線維筋痛症慢性疲労症候群胸郭出口症候群・・・的変化: 特に速筋線維(Type II)の選択的減少が見られ、筋力低下が顕著になります。(4) 病的要因筋疾患: 筋ジストロフィーやミオパチーなど・・・
車椅子のパステル画家・辻友紀子さんより梅を描いたパステル画ご寄贈2025年03月04日高橋やすしオフィシャルブログ「水戸市長の安心水戸ふるさと日記」Powered by Ameba・・・パステル画家・辻友紀子さんより梅を描いたパステル画をご寄贈いただきました。辻友紀子さんは5歳のときに難病である進行筋ジストロフィーと診断され、15・・・
ライトアップ見た?2月最終日の昨日2/28はRDD(世界希少・難治性疾患の日)!2025年03月01日大村詠一オフィシャルブログ「1型糖尿病とともに生きる」Powered by Ameba・・・本で展開されているRDD Jappanの東京でのイベントの一部がYouTubeで公開されています 1️⃣ 三好型筋ジストロフィーをもつ方2️⃣ ・・・
日経新聞に載っています!本日は希少・難治性疾患の日✨2025年02月27日小澤綾子オフィシャルブログ「難病車椅子でチャレンジ!」Powered by Ameba・・・re Disease Day ~世界希少・難治性疾患の日~ | 日本経済新聞 電子版特集(PR)20歳の時に難病の筋ジストロフィーと診断された小澤・・・
ずっと仲間2025年02月27日佐藤仙務オフィシャルブログ「寝たきり社長」 Powered by Ameba・・・あり、昨年末に逝去された本田桂吾さんのご自宅に、てんむす介護の糸日谷さんとともにお会いしてきました。 本田さんは、筋ジストロフィーという難病と向き・・・
高砂市立伊保小学校で、人権公演会2025年01月30日ちめいどオフィシャルブログ「人生応援歌・メッセージゾング」Powered by Ameba・・・:ちびまる子ちゃん6年生が勢いありました!さすがという感じです。4年生5年生もとっても元気でした校長先生の挨拶で、筋ジストロフィーの児童さんを担任・・・

















