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三億円の薬と、わたしたちの約束2026年02月13日蓮谷憩のハスの葉タイムズ･･･高い、いや高すぎる、と。でもその次に浮かんだのは、「では、いくらならいいのだろう」という問いでした。デュシェンヌ型筋ジストロフィーの子どもに投与さ･･･- あなたはパーフェクト?2026年02月15日怖い話します２･･･ 「イギリスに住むカルメンさんは、自身の妊娠を知った時,非常に不安を感じたという。なぜなら、彼女は父から珍しい型の筋ジストロフィー難病シャルコー・･･･
- 3億円の遺伝子治療薬に保険適用 筋肉の難病小児向け、国内最高額2026年02月14日GIRASOL (ヒラソル:ひまわり)･･･承した。3歳以上8歳未満の歩行可能な症状の患者が対象で、保険で使える薬としては国内最高額。 対象は「デュシェンヌ型筋ジストロフィー」で、患者側から･･･
- 2025年11月 全統小3年の結果2025年11月27日とある地方都市での筋ジスっ子育児･･･全国統一テストで偏差値60前後☆ADHD疑い→６歳時の心理検査で判明(IQ100※項目ごとにバラつき有り)☆軽度の筋ジストロフィーあり→走ったり、･･･
- 病院初め2026年01月11日satomon7818のブログDMD(デュシェンヌ型筋ジストロフィー)の3号+うるさい賑やか4姉妹の子育てブログです(^^)皆さま、新年あけましておめでとうございます🌅(･･･
- 障害児者の親の人権とは…2021年11月26日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba･･･、『障害児』だったのだけどね。生後6ヶ月の時に、精密検査を受けて、9.27誕生日でもないのに覚えてる。精密検査で『筋ジストロフィーの疑い』と言われ･･･
- お金の話し…。02/142026年02月14日グランパの独り言･･･ 以前に少し触れたことがあるのですが…。 とんでもなく高価な薬も保険対象になっているものがあります。 最近では、筋ジストロフィーの治療薬とされる･･･
- 甲府へ行ってきました‼️2026年02月13日君と見たい空･･･グループホームに入居している従姉妹のSちゃんの担当者会議があり、甲府へ行ってきましたSちゃんは、中等度の知的障害と筋ジストロフィーと言う持病を持っ･･･
- 来月は検査入院2026年01月25日WITH* BLOG･･･長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.･･･
- お弁当作りもあと２回2026年01月27日WITH* BLOG･･･長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.･･･
