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確定申告やりました2026年02月28日喘息と筋炎と横紋筋肉腫と向き合う日常･･･愕然としました私が住んでいる地域では軽く中古マンションを買えます(東京では無理だと思いますが…)ですが、私の場合、皮膚筋炎/多発性筋炎で指定難病を･･･- 最近の嬉しいこと2026年03月30日指定難病【皮膚筋炎】闘病生活とゆるい日々のきろくこんにちは最近ちょっとした嬉しい事がありましたやっと、鼻を押さえずに『うがい』が出来るようになりました皮膚筋炎になり、特に私が該当している『抗NXP-2･･･
- 入院83日目(血漿交換23回目)2026年01月29日私の軌跡✨️間質性肺炎★皮膚筋炎★抗MDA5抗体★本日の夕飯🍚【プロフィール】2025.11.10 あたりまえの日常から 突然の間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体 右肺下葉)の診断がつき、･･･
- 本日、難病・障害当事者による記者会見を開きます2026年03月05日難病ALSコーディネーターともみんによるALSのブログ･･･害。 酒井ひとみ ALS。人工呼吸器利用 全介助で重度コミュニケーション障害。 山口和俊 筋ジストロフィー・皮膚筋炎 人工呼吸器利用。単身独･･･
- しんどい副鼻腔炎2026年03月16日指定難病【皮膚筋炎】闘病生活とゆるい日々のきろく･･･した笑そして、また薬が増えてしまいましたそしてそして、来週も喘息の薬を貰いに行かないといけないので病院三昧ですこの皮膚筋炎になって、ステロイド等色･･･
- 入院生活140日目2026年03月29日私の軌跡✨️膠原病⟡.·間質性肺炎⟡.·皮膚筋炎⟡.·抗MDA5抗体⟡.·･･･場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院 間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体)入院時･･･
- めっかっちゃった2026年03月16日【指定難病】 皮膚筋炎 間質性肺炎になりました･･･今に追いつくので とりあえずこのまま退院後の経過をお伝えしていくことにするねざっと振り返るとあたしの病気は膠原病【皮膚筋炎】【抗ARS jo-1･･･
- 病気とわかるまで-続き④-2026年03月15日18のブログ･･･してその時は痒みが続く様であれば来てください。に変わった。1週間後の受診ではなかった。いま思えばこの時先生の口から皮膚筋炎と言う言葉がでてきたよう･･･
- 入院87日目(検査結果)2026年02月04日私の軌跡✨️間質性肺炎★皮膚筋炎★抗MDA5抗体★、【プロフィール】2025.11.10 あたりまえの日常から 突然の間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体 右肺下葉)の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険･･･
- 具合悪い(帯状疱疹になった)2025年11月06日メスゴリラの皮膚筋炎(抗MDA5抗体)と間質性肺炎･･･正直で泌尿器科へ再診に行ったらようやく尿検査はクリアしました。若干の残尿感はあるものの様子見になりました。次の日は皮膚筋炎の受診日で、主治医の先生･･･
