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いよいよ2026年01月27日【指定難病】 皮膚筋炎 間質性肺炎になりました･･･必要だからと覚悟を決めてゴクッゔッ、にっっが小さいのにパンチ効いてる始まったよ、とうとう始まった!ここから本格的な皮膚筋炎 間質性肺炎の治療に入っ･･･- 初日は2026年01月26日【指定難病】 皮膚筋炎 間質性肺炎になりました･･･ー『明日は胃カメラだよ』あ…検査まだまだするよね『全身の癌スクリーニングをするよまぁ、かんなさん大丈夫と思うけど。皮膚筋炎は悪性腫瘍が併発すること･･･
- CT結果2026年01月25日【指定難病】 皮膚筋炎 間質性肺炎になりました･･･ステロイドは使い方さえ間違えなければ、そうゆう役目のお薬なんだよ』て。わかりやすいさらに『かんなさん まだ若いし、皮膚筋炎では死なないけど、間質性･･･
- ストリートピアノと抜毛の話2026年04月16日美人?薄命⋯･･･きになる。シャンプーに至っては私は短髪なのでもう半年も持っている。使い始めて5月で1年を迎えるがかなり変わった!!皮膚筋炎の影響からか50代から白･･･
- 4/5Mr. Pool ワクチンがエイズを引き起こしたと訴えている 2026/4/1-52026年04月06日imaga114のブログ･･･部静脈血栓症; 胆汁分泌不全; デジャヴ; 脱髄性多発神経障害: 脱髄; 皮膚炎; 水疱性皮膚炎;疱疹状皮膚炎; 皮膚筋炎: デバイス塞栓症; デ･･･
- 入院生活147日目(カンファレンス振り返り)2026年04月05日私の軌跡✨️膠原病⟡.·間質性肺炎⟡.·皮膚筋炎⟡.·抗MDA5抗体⟡.·･･･場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院 間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体)入院時･･･
- 同期と立ち話2026年04月04日喘息と筋炎と横紋筋肉腫と向き合う日常･･･要があるそうですまた、少し自分でも調べてみると、普段のお手入れもちょっと大変、みたいなのも目にします…。 特に私は皮膚筋炎でステロイドユーザーで傷･･･
- 外来受診⑨ 胸の痛みの正体は…2026年03月25日タイトルは思いつかないけど、書きたいことは病気に立ち向かうためのひとりごと。･･･、お肌に優しいタイプのシャンプーコンディショナーに切り替えようかな💡そしてその結果を受けて、ステロイドは減薬に✨皮膚筋炎自体の病状は、今のところ･･･
- 【皮膚筋炎・間質性肺炎】ステロイド14mgで過ごす日常(外来の日)2025年11月30日間質性肺炎 皮膚筋炎 抗ARS抗体(抗Jo-1抗体陽性)膠原病@nimo-ケセラセラ☺️先週、リウマチ・膠原病内科の診察がありました。血液検査は特に問題なく、ステロイドは15mgから14mgに減量になりましたもっと減るかと思ったのですが、こ･･･
- 中学校入学式2026年04月14日ハンドメイド365日・・・難病SLEと診断されたけど前向きに頑張る日常･･･まれ環境が変わって、更には病気になり、今はお休み中。その代わりに、病気の事を発信しております。SLE、多発性筋炎/皮膚筋炎、混合性結合組織病先週金･･･
