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【11/10】AYA世代コミュHUGMEのオフ会2025年11月09日ヒダノマナミ オフィシャルブログ「ステージⅣでも笑顔で生きる」Powered by Ameba･･･ニティの副代表してるんだけど HUGMEは18歳~39歳までのAYA世代がんサバイバーが入れるコミュニティで 患者会っていうよりもみんなで集ま･･･- わが子の可能性:エドワーズ症候群の特性と向き合い、家族ができること2025年11月13日イオンのブログ･･･エドワーズ症候群の子どもたちと向き合うご家族が孤立しないよう、社会全体でのサポートが求められます。 1. 家族会・患者会の活用 情報と共感の場: ･･･
- 2025.8.19 告知後、初めての「がんサロン」2025年08月27日３５歳未婚子なし受け入れられない乳癌･･･て発言しましたが、それ以外は黙っていました。 なんとなく、常連さんとサポーターさんが目で会話とかしていて、私が思う患者会の雰囲気では無かったのでも･･･
- ブログを始めた理由2025年08月11日選択の日々 ~乳がんになって~･･･乳癌の手術まではブログを見なかったけど再建を検討するにあたりめちゃくちゃブログを参照したからにあります! ブログで患者会の存在を知って、参加させて･･･
- 冬が近いと感じる2025年11月20日めーの戯言･･･ 書店には出回っておりません。 ネット販売のみです。 印税は、 患者会活動費に充てさせて頂きたい･･･
- 希少疾患全国交流会キックオフミーティング。2025年10月16日今、できることを。 ~子供が超希少難病ADSS1ミオパチーと診断されました~･･･主催「希少疾患全国交流会キックオフミーティング」に患者家族会のCTOとオンライン参加をしました。 患者数の少ない患者会とこれから患者会を立ち上げ･･･
- オンライン交流会のテーマ決定♪2025年11月20日Nobrog~ノブログ~･･･ttps://ameblo.jp/nobuchinxx/entry-12941327175.html『円形脱毛症の患者会★オンライン交流会のお知ら･･･
- 電気使用量スマートメーター拒否で2028.4に、44,000円も払わされる件とアンケート紹介2025年11月17日放射能を天恵の海に流す六ヶ所再処理工場閉鎖を!(katsukoのブログ)･･･ご希望の方には郵送しますので、必要な部数とお名前、ご住所をおしらせください。加藤やすこ(環境ジャーナリスト、過敏症患者会「いのち環境ネットワーク」･･･
- 11月2回目の訪問看護2025年11月14日特発性肺動脈性肺高血圧症闘病生活&趣味(ミュージカル・ガーデニング・ハンドベル)&保護猫ハナのブログ･･･と背中のマッサージを受け、力任せではなく、手の使い方が上手だと改めて思いました。かなり遅くなりましたが、肺高血圧症患者会の医療講演会チラシを訪問看･･･
- 80歳母、やっばりイケメンに弱い2025年11月21日チョコザップエステと運動でダイエット成功したよꕤ︎︎·͜· ︎︎今は維持期➽･･･の病院にないから外の眼科にかかりたいと駄々こねる(入院中は他の病院受診できないのに)…、自分じゃ相手にされないから患者会の会長(この方もドクター)･･･
