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5年生存 その先へチャレンジ ~中皮腫学会に参加して2026年09月05日胸膜中皮腫&腹膜播種患者の一発逆転闘病記･･･りにしました。「5年生存」という言葉から一般的ながんのイメージを持っていると、中皮腫の現実との違いに驚かされます。患者会とつながりのある外科のH先･･･- 健康でいられることは当たり前じゃない2026年09月04日先日、劇症1型糖尿病になりまして･･･ このブログでも、小出しにしている「劇症１型糖尿病になってから、何か頑張った人」だけど、最終的に今日まで一度も患者会に行ったこともないし、病を･･･
- ありがとうを何度伝えた2026年09月03日Poco a poco －難病と生きる－･･･書類が届いた格好。これが、至極面倒臭い。何故に毎年手動。相手は難病だ。なあ逃げるな偉い人。 冗談では無い。毎年、患者会を代表して訪れている厚労省･･･
- 9/26(土)膵臓がん患者と家族の集い = がん専門薬剤師さんの講演 =2026年09月02日さといもの静かな日常･･･す。お腹の膨満感やげっぷの多さ、右脇の痛みなども気になり始めました、大丈夫かな😩ところでこのタイミングで、東京の患者会でがん専門薬剤師さんによる･･･
- 薬を飲みたくなかった私2026年08月31日慢性骨髄性白血病(CML)をきっかけに･･･んたちからしたら「生きててそんだけ贅沢に生活できてるだけで儲けもんじゃ」と言われかねない。 人間は欲張りですね。 患者会や先輩方のお話を聞くと、2･･･
- 誰かの役に立つ「サバイバル情報」を残したい2026年08月30日胸膜中皮腫&腹膜播種患者の一発逆転闘病記･･･ータがもっと蓄積されれば、「中皮腫=短命」という世界も少しずつ変わっていくのではないか。私はそう期待しています。 患者会(キャラバン隊)に入ったら･･･
- ALSと引きこもり2026年08月19日ぼっちさん、ALSと同居する･･･に熱心な支援者の方々の話を書いた。 『ALS:気管切開しないのは命を粗末にするバチ当たり』少し前の話になるが、地元患者会の役員さんに在宅リハビリの･･･
- 多系統萎縮症と診断されたばかりの方へ2026年08月17日とある難病患者のブログ･･･難病専門の方がいらっしゃると思うので、そこに相談してみると良いかもです。私はそのパターンでした。2)時間を有効的に患者会に最初に行って言われたのは･･･
- ぼくの前立腺ガン日記。その8:検査の最終結果と猫2026年08月03日buraccyのブログ･･･く、転移も無し。 まだまだ助かる見込みはある状態であることがわかりました。この結果を受け、すぐにお世話になっている患者会の方に“良かったです!小細･･･
- 2センチの境界線(2026年度)2026年07月28日生活の行方･･･ (カペシタビン+テモゾロミド)・海外では標準治療だが日本では未承認・国内データをまとめ、公知申請を進める方針・患者会もドラッグラグ解消に向け厚･･･
