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難病患者あるある(その質問、少し覗き込まれている感じ)2026年03月13日♪ リハビリと音楽と ♬･･･の質問である。その場では特に何とも思わず、普通に説明していた。聞かれれば答えるし、説明すること自体は嫌いではない。患者会でも似たような話は日常的に･･･- 使っていいのに、使えない2026年02月23日♪ リハビリと音楽と ♬昨年8月以来、半年ぶりに、福島県で開催される患者会へ向かった。東京から車で、休憩を挟みながらおよそ5時間の道のり。 暖かく春めいた3連休の初日とあって、･･･
- 難病と宙ぶらりんな希望のあいだで2026年02月03日♪ リハビリと音楽と ♬･･･地が残されている。この中途半端な立ち位置。ここに、難病患者のしんどさがあるのではないかと思っている。 以前、とある患者会で、「私はリハビリは一切や･･･
- 病気になったら、まず「標準治療」を調べる。2026年01月15日天からの手紙|風音暁璃 (かざね あかり)公式ブログ･･･者が 中心です。 でも、 学会によっては、 一般の人が参加できる 市民公開講座や、 患者・家族向けの企画、 患者会との交流、 患者・市民参加･･･
- 難病とリハビリ。自分に合う距離感を考える2026年01月06日♪ リハビリと音楽と ♬･･･は電柱で休み休みに、100メートルずつ進むのがやっとだ。距離だけ見れば、なかなかの変化である。 そんな中、とある患者会で聞いた話が、ずっと頭に残･･･
- 脳外科の定期検診:採血で初めてひっかかる2025年11月30日下垂体腺腫と診断された日･･･だから少なめで様子見みたい。 成長ホルモンだけだったら、脳外で診てもらうの、ベストなのかも。 他の病院や医師、あと患者会の情報でも術後は内分泌内科･･･
- クマさん生前最期の夢、達成!2025年11月29日夫が膵臓がんで40代で未亡人に。夫の闘病記と死別後の私の人生、次のステージへ。膵臓癌早期発見を願う。･･･847018244.html『膵臓がん完全ガイド』銀座みやこクリニック院長の濱元誠栄です 先日、膵臓がんカフェ(患者会)で講演させていただきまし･･･
- 膵神経内分泌腫瘍になる確率のお話2025年11月15日生活の行方･･･汚れが付いた内容がヒットされます。そのような情報に心身が右往左往されないようにしましょう。確かな情報として、、、①患者会のサイトを見つけること②希･･･
- 母の闘病/副作用/対処法などココにまとめます!2025年10月24日菰野町:ピアノフォルテ音楽教室 さとうめぐみ♪気持ちに寄り添い、おひとりずつの成長を大切に指導しているちっちゃな先生の教室です。･･･しくお願いします お薬のこと副作用のこと治療のこと主治医から聞いたこと支援センターで聞いたこと患者会のお話 ここにまとめていき･･･
- 年に一度の医療講演会・相談会に参加してきました2025年09月16日♪ リハビリと音楽と ♬･･･子はこちらから ▼『進む治療薬の開発(SCD/MSA医療講演会)』昨日は朝から雨の中、車を走らせて品川へ向かった。患者会が主催する医療講演会・相談･･･
