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ヒフデュラ7-1と神経難病センター2025年11月26日りすの重症筋無力症日記️･･･がネガティブのまま重症筋無力症と即座に診断されたので…あまりの出来事に頭がついていけませんでした。詳しい検査のため患者会からの紹介で伺ったという経･･･- 食道閉鎖症とは?2025年11月20日pocomocomamaのブログ･･･ているよう🤔ちなみに食道閉鎖症は1/5000人にの確率くらいだそうで年間200人程度産まれているそう。全国規模の患者会はないらしいです。そして、･･･
- 日記そ38 国際患者対話──世界とつながる最初の“一歩"2025年11月16日NPO法人 肺がん患者の会 ワンステップみなさん、こんにちは 11月は肺がん啓発月間。このタイミングで、以前からぜひ実現したいと思っていた「海外患者会との国際対話」をオンラインで開催しました。･･･
- 乳がんって言われちゃったけど2025年11月13日乳がんでもフルマラソン･･･乳がんと言われ、暗闇の中を彷徨っていた時、「あなただけじゃないのよ、ここにいるみんな乳がんなの」と声をかけてくれた患者会の先輩…ワタクシはこの言葉･･･
- 患者の気持ち2025年11月11日bamukero189のブログ楽しみにしていた患者会対話、予定通り視聴することができました色々な気づきをいただいたので、思い出しながら書いています一番印象的だったのは研究参加について･･･
- 素晴らしい会になりました2025年11月03日肺がん患者会 ワンステップしゃちほこ肺がん啓発月間である11月。 1日に開催しました「肺がん患者会&チャリティーシャンソンコンサート@パールリボン」はとても有意義で楽しい会となりま･･･
- 表皮水疱症、遺伝子治療薬 バイジュベック・ゲル、本日発売2025年10月22日GIRASOL (ヒラソル:ひまわり)･･･の塗るタイプの遺伝子治療薬であることや症状の改善に伴い処方量が減る点を踏まえ、「価格としては妥当」とコメントした。患者会「DebRA Japan(･･･
- 《 メディア掲載情報!》CHANTO WEB2025年10月01日塚本明里オフィシャルブログ「塚本明里の『あかりある』」Powered by Ameba･･･の診断を受けます。長時間、体を起こすことがままならない塚本さんですが、地元・岐阜でタレントとして活動するいっぽう、患者会を立ち上げるなど前向きで新･･･
- 指定難病「自己免疫性肝疾患」 患者会で悩み共有を 東北・北海道で初めて発足へ2025年09月30日GIRASOL (ヒラソル:ひまわり)指定難病「自己免疫性肝疾患」の患者会が１０月２５日、東北・北海道地区で初めて発足する。患者らが不安など心情を吐露し、支え合う場をより身近につくるのが目的･･･
- 《 イベント出演情報!》「子育て」の講話2025年09月14日塚本明里オフィシャルブログ「塚本明里の『あかりある』」Powered by Ameba･･･ とは?→ コチラ!❤︎ 線維筋痛症 とは?→ コチラ!❤︎ 脳脊髄液減少症 とは?→ コチラ~ 筋痛性脳脊髄炎 患者会 ~【 笑顔の花びら集めた･･･
