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アメブロの皆さん、そして、くる年に、心からのありがとう2025年12月31日今日は何色? 子宮頸部腺がん、ウロストミーの私。闘病11年目に緩和へ移行しました。･･･読むだけでなく、まずは、自分も発信しないと!!自分のブログを開設してからはいいねやコメントを送ったり勇気を出して、患者会などにも参加する機会ができ･･･- 2025年の振り返り [父]2025年12月30日ピエロの母オフィシャルブログ Powered by Ameba･･･ 今年も患者さんたちとの交流や積極的な病気の情報発信などに取り組んできました。 ◆6月 魚鱗癬の会福岡県での患者会に今年も参加。 従来通り、･･･
- 日テレ菅谷アナ、がん公表に思うこと2022年08月18日笠井信輔オフィシャルブログ「笠井TIMES ~人生プラマイゼロがちょうどいい~」Powered by Ameba･･･医学の進歩によって働きながらがんの治療を受けることができるようになりましたがこれがどれほど大変なことかは、退院後、患者会などに参加していろんな方に･･･
- 日記その43 肺がん診療指針に薬剤費の一覧、数千万円の治療も 見える化の狙いは2026年02月08日NPO法人 肺がん患者の会 ワンステップ･･･進んでいくように一票入れます! ▼アジアの国々の皆さんとお話ししてきました! フィリピンにいます。アジアの患者会議に参加です。ホテルから見･･･
- ALS:気管切開を選ばない理由2025年12月15日ぼっちさん、ALSと同居する･･･仕事でも外部と繋がることはできる……けれども。 最初から気管切開を決めている人、途中から気管切開に意志変更した人。患者会やSNSやYouTubeで･･･
- ALS:セカンドオピニオン、阻止される2025年11月23日ぼっちさん、ALSと同居する･･･担当看護師殿に阻止されたのだ。セカンドオピニオン、NOOOOOO!!!セカンドオピニオンは患者の当然の権利である。患者会の話でも患者ブログでも、大･･･
- ALS:「患者会とは、ほどほどに」2026年01月23日ぼっちさん、ALSと同居する主治医先生が微妙に嫌がる話題がある。患者会に関することだ。 私は難病支援センターに行ったのを機に、地元の患者会に繋いでもらった。それから何度かイベントに･･･
- ALS:ラジカットの瓶に四苦八苦→解決!?(前編)2026年02月08日ぼっちさん、ALSと同居する･･･甘いシロップで飲みづらくはない。私が飲み始めた頃から味を変えたんだろうか。 「ラジカットの味をなんとかせよ」と各地患者会やALS協会が要望書を出し･･･
- すい臓がん患者会「集い」3月7日開催のお知らせ2026年02月08日膵がんでも楽しく生きる･･･が ❄️いかがお過ごしでしょうか。わたしの住む地域でも今日は雪が降っています ☃️さて、今日は3月7日に開催される患者会のご案内をお届けしたくて書･･･
- 52回目のFOLFIRIと造影CT検査結果と次のステップに向けて2025年09月17日膵臓癌 ばあばのつぶやき･･･できないまでになって１年10ヶ月以上が経つ。CA19-9、CEAも正常値を維持。手術できる条件は揃っていると思う。患者会でもお話しさせていただいた･･･
