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ヒフデュラ7-1と神経難病センター2025年11月26日りすの重症筋無力症日記️･･･がネガティブのまま重症筋無力症と即座に診断されたので…あまりの出来事に頭がついていけませんでした。詳しい検査のため患者会からの紹介で伺ったという経･･･- 食道閉鎖症とは?2025年11月20日pocomocomamaのブログ･･･ているよう🤔ちなみに食道閉鎖症は1/5000人にの確率くらいだそうで年間200人程度産まれているそう。全国規模の患者会はないらしいです。そして、･･･
- 今日は世界膵臓がんデー ステージ4でも根治を目指して2025年11月19日がんゲノム医療・免疫治療 銀座みやこクリニック院長ブログ･･･ww.ncc.go.jp こんなこともあるんだよ!とあきらめないで欲しいです! 11月24日は、仙台ですい臓がん患者会と合同でのMカフェがありま･･･
- 日記そ38 国際患者対話──世界とつながる最初の“一歩"2025年11月16日NPO法人 肺がん患者の会 ワンステップみなさん、こんにちは 11月は肺がん啓発月間。このタイミングで、以前からぜひ実現したいと思っていた「海外患者会との国際対話」をオンラインで開催しました。･･･
- 乳がんって言われちゃったけど2025年11月13日乳がんでもフルマラソン･･･乳がんと言われ、暗闇の中を彷徨っていた時、「あなただけじゃないのよ、ここにいるみんな乳がんなの」と声をかけてくれた患者会の先輩…ワタクシはこの言葉･･･
- 患者の気持ち2025年11月11日bamukero189のブログ楽しみにしていた患者会対話、予定通り視聴することができました色々な気づきをいただいたので、思い出しながら書いています一番印象的だったのは研究参加について･･･
- 令和７年度 潰瘍性大腸炎&クローン病 食事指導会・調理実習会2025年11月08日潰瘍性大腸炎を患った15歳少年の現在･･･交流会も良かったですね。今回もありがとうございました🙇 潰瘍性大腸炎を患った15歳少年の現在: 発症から20年、患者会のリーダーになるまで (清･･･
- 素晴らしい会になりました2025年11月03日肺がん患者会 ワンステップしゃちほこ肺がん啓発月間である11月。 1日に開催しました「肺がん患者会&チャリティーシャンソンコンサート@パールリボン」はとても有意義で楽しい会となりま･･･
- がん患者会in YouTube Live2025年10月28日サニージャーニーオフィシャルブログ「日本一周中に彼女がすい臓がんステージ４」Powered by Amebaみなさんこんにちは!本日10月28日(火)20時半~ YouTube LIVEにてがん患者会開催します🍀今までTikTok Liveで行ってきましたが･･･
- 表皮水疱症、遺伝子治療薬 バイジュベック・ゲル、本日発売2025年10月22日GIRASOL (ヒラソル:ひまわり)･･･の塗るタイプの遺伝子治療薬であることや症状の改善に伴い処方量が減る点を踏まえ、「価格としては妥当」とコメントした。患者会「DebRA Japan(･･･
