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それぞれの強み2025年11月05日とある難病患者のブログ･･･どにはすぐ回してくれる)、それぞれの強みを活かしつつ話を聞ける人が多くいるのは大事だなと思わされています。昨日は、多系統萎縮症レジストリーの登録更･･･- 夜中の絶叫2025年10月30日ポー川のひかりの中へ･･･椎からくるのか)、パーキンソンからなのか、例によって峻別がつかないそうな。睡眠クリニックの担当医からは、変性疾患(多系統萎縮症)が急に進むこともあ･･･
- 喉摘 神経難病患者の晩ご飯2025年08月20日多系統萎縮症とのおつきあい多系統萎縮症の相方<現状> ほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル 胃ろう永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘] <訪問サービス(週)>診･･･
- 定期診察 ‘25/08/012025年08月01日明日へ ~パーキンソン病と歩む日々~･･･脱落がある病気(※1)とない病気(※2)の鑑別に有効。※1 パーキンソン病、パーキンソン症候群(進行性核上性麻痺、多系統萎縮症、大脳皮質基底核変性･･･
- 確定診断2024年10月26日進行性核上性麻痺闘病記2023年1月大学病院での診察が始まりました。最初、多系統萎縮症か進行性核上性麻痺か。でした。いくつかの検査を経て6月に確定診断。難病申請をしてもらえる･･･
- 明るく・焦らず・諦めず2025年12月10日進行に抗う❗️『難病戦士』･･･の字がつく、「亀は万年」生きる長生きの象徴で縁起が良く、おめでたい。 祈願は、毎年同じことを書く。脊髄小変性症と多系統萎縮症の患者と家族の会の合･･･
- 母の一周忌法要&クマ目撃2025年11月30日難病(多系統萎縮症)に負けない!~水月の闘病記~猫と音楽に癒やされて･･･遅らせるためにやってることを話しました。 そしたら、従姉妹がパーキンソン病で、マッサージ続けたら改善したらしい。 多系統萎縮症ではどうかな~?訪問･･･
- 脳神経内科受診日~発症から2年7ヶ月2025年11月27日難病(多系統萎縮症)に負けない!~水月の闘病記~猫と音楽に癒やされてこんにちは♪水月のブログに ご訪問ありがとうございます 脳神経内科受診日でした。多系統萎縮症の発症から2年７か月。 行きは夫の車で🚗帰りはバスで🚍️･･･
- 2025年9月25日主人が多系統萎縮症と診断されました2025年10月01日ずっと一緒にいたい。主人の多系統萎縮症の記録先週、主人が多系統萎縮症と診断されました。正直、今でも頭の整理が追いつかずにいます。買い物に行っても自然と涙が出てくるし...どうして主人なんだろう..･･･
- 5カ月が過ぎ2025年08月12日旅行とカフェとカウンセリングと･･･判断だけは、いまでも自分を責めたくなるくらい最悪の決断だった。 母は最期まで自分の病気を理解していなかった。何度も多系統萎縮症についての説明は一緒･･･
