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杖を使用するようになったきっかけ~振り返り2025年07月15日難病(多系統萎縮症)に負けない!~水月の闘病記~猫と音楽に癒やされて･･･す 台風の影響もあって蒸し暑い1日でした。朝のお散歩は、杖使用で３０分ほどにしました。 私が杖を使用し始めたのは「多系統萎縮症」と診断される直前の･･･- ライブビューイング2025年07月15日うさぎのぬいぐるみ･･･人暮らしになって数年経ちますが、周りの迷惑にならない程度に、独りでの生活を頑張りたいと思っています。 この34型は多系統萎縮症と同じ症状になるらし･･･
- 薬指に残された夫と過ごした日々の証2025年07月14日多系統萎縮症とミトコンドリア･･･れられていた。時間が差し迫る中で、看護師さんたちは指輪を壊さないように努力してくれたんだ手術で指輪が外された日は、多系統萎縮症による突然死で夫が人･･･
- 障害者手帳はまだはやい2025年07月14日かわむら整体院多系統萎縮症と診断されてからの日々を綴っています。 先日、大学病院脳神経内科の医師が離島診療で来られた時に、障害者手帳を申請するタイミングについて質問し･･･
- 最期の日2025年07月13日jyunrinnのブログ多系統萎縮症になり２５年。 お母さん、よくがんばりました。がんばりすぎたね。いや、がんばらせすぎたねごめんね。 母は、２ヶ月前に息を引き取りました。 ･･･
- 診断されてまずやったこと2025年07月13日とある難病患者のブログ･･･動かないというケースもありますが、卵が先か鶏が先か。結果として動けなければ同じことでしょう。3年間近く見てきて「(多系統萎縮症に限らず)いわゆる神･･･
- ゲームにはまっていたころ2025年07月12日かわむら整体院多系統萎縮症と診断されてからの日々を綴っています。 たまに、無性にゲームをしたくなることがあります。 いい年をしたおじさんなんですが、溯ればテレビゲー･･･
- "脊髄小脳変性症:ロバチレリン追加第Ⅲ相治験の参加について"2025年07月11日難病(多系統萎縮症)に負けない!~水月の闘病記~猫と音楽に癒やされて･･･出します。今日は、ひまわり様のブログをリブログさせていただきます。 進行性の神経難病の脊髄小脳変性症(SCD)も 多系統萎縮症(MSA)も 治験が･･･
- 副作用&難病になってプラスに思うたった一つのこと2025年07月10日難病(多系統萎縮症)に負けない!~水月の闘病記~猫と音楽に癒やされて･･･バタン❢倒れ込んでしまいました。タイマーセットする間もなく。起きたら、2時間も眠り込んでた暑さによる疲れというより多系統萎縮症の足の震えのお薬、マ･･･
- 患者会2025年07月10日あるがままを受け入れて･･･会(患者会)の開催が決まりましたので、ご報告させていただきます。福岡県周辺にお住まいの、脊髄小脳変性症(SCD)・多系統萎縮症(MSA)の患者本人･･･
