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多系統萎縮症の兄からのSOSの電話2025年08月27日大変やけど、笑っていこか!昨日の夜９時頃、携帯に兄から着信がありましたこんな時間にどうしたんだろうと思い電話に出ると「今玄関やねんけど尻もちついてしもて立たれへんねん」「直ぐ行く･･･- "もしも終末期の延命治療が自費になったら"2025年08月01日難病(多系統萎縮症)に負けない!~水月の闘病記~猫と音楽に癒やされて･･･掲げた党があり、物議を醸してます。 命をお金で選別? 難病の延命治療についてはそれぞれ考えが異なると思います。 多系統萎縮症の私が進行遅らせるた･･･
- 兄が…2025年09月06日大変やけど、笑っていこか!昨日から体調が思わしくなく、コロナがまだ治りきっていないからなのか多系統萎縮症の悪化なのか心配…明日は一日分の２人の食事を持って行く日なので、朝から様子･･･
- "多系統萎縮症を対象としたYA-101の第2相試験を日本で開始"2025年08月23日難病(多系統萎縮症)に負けない!~水月の闘病記~猫と音楽に癒やされて･･･もしれません。 きようのちくわちゃん 5歳児Kくんのぬいぐるみと◆ひまわり様の記事をリブログさせていただきます。多系統萎縮症の治験が日本でも順調･･･
- キューテンの日(Q10の日):9月10日2025年09月09日GIRASOL (ヒラソル:ひまわり)･･･www.h.u-tokyo.ac.jp 【ニュース】 ノーベルファーマ ユビキノール含有製剤NPC-29 ダイトと多系統萎縮症の適応症で開発基本契･･･
- おだやかな朝2025年09月07日かわむら整体院多系統萎縮症という病気が原因なのか、自律神経バランスが不調で夜間良眠とは言えません。 そのため、朝早くから疲れていることが多いのですが、今朝はなんとな･･･
- 多系統萎縮症について学ぼう~より良い毎日のために~2025年08月22日GIRASOL (ヒラソル:ひまわり)【#イベント情報】難病医療講演会のお知らせ9月24日(水曜日)午後2時から丸亀市ひまわりセンターにて、多系統萎縮症の患者さんやご家族、支援者を対象に「･･･
- 電動シェーバー導入2025年09月10日かわむら整体院多系統萎縮症と診断されてからの日々を綴っています。 これまで髭剃りはカミソリを使っていました。特に理由はなかったのですが、強いてあげれば入浴のついでに･･･
- 何年待たせる❗️2025年06月26日脊髄小脳変性症 SCA6の箱疾患と治療薬の現状 脊髄小脳変性症(SCD)・多系統萎縮症(MSA)の治療薬としては、根治薬は無く、現在、進行抑制剤として「ヒルトニン」と「セレジスト」･･･
- Aさんの憂鬱2025年09月10日北極星･･･面会に行っていたAさんの胸中を想うと私は胸が痛みました。毎日異なるわずかな妻の反応に一喜一憂しておられました。私は多系統萎縮症だった妻の症状との共･･･
