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最初のオペから18年~もっときついことが待ってた2025年08月15日難病(多系統萎縮症)に負けない!~水月の闘病記~猫と音楽に癒やされて･･･たちにも恵まれ長男一家と同居、と人生がすべていい方向に好転してきた矢先 ・・・ さらなる試練。 2年前から発症した多系統萎縮症は治療法がなく、急速･･･- 発熱再び・・・2025年08月15日sunbelievableのブログ･･･の領域内とはいえ、今回はアイスノン使用中だけに不安が募ります・・・。昨日までより確かに今日は暑いし、医師の説明通り多系統萎縮症は体温調節が苦手・・･･･
- 新しいレスパイト病院2025年08月15日多系統萎縮症とのおつきあい多系統萎縮症の相方<現状> ほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル 胃ろう永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘] <訪問サービス(週)>診･･･
- 毎日話せる事は当たり前ではない2025年08月15日うさぎのぬいぐるみ･･･人暮らしになって数年経ちますが、周りの迷惑にならない程度に、独りでの生活を頑張りたいと思っています。 この34型は多系統萎縮症と同じ症状になるらし･･･
- 実家のお墓参り&エアコン壊れました2025年08月14日難病(多系統萎縮症)に負けない!~水月の闘病記~猫と音楽に癒やされて･･･鍛えられ数分の立ち姿勢がぐらつかない。 弟と姪っ子に会って相続面倒かけたね、大変だったね、と労いました。 母には多系統萎縮症のことを告げずにいま･･･
- お墓が怖い・・2025年08月13日難病(多系統萎縮症)に負けない!~水月の闘病記~猫と音楽に癒やされて･･･仏壇に手を合わせてお祈りしてます🙏 夫の実家のお墓は山の急斜面にあります。 2年前の4月、法事の時のこと。私は多系統萎縮症を発症した頃でした。･･･
- 【本日8/13より募集開始】MSAに「第3の新薬候補」が登場(YA-101とは何者か?)2025年08月13日♪ リハビリと音楽と ♬･･･13日)より、治験参加者の募集が始まりました ★ 詳細情報はこちらから(jRCT) 2025年7月23日。MSA(多系統萎縮症)に関する新しい治験･･･
- "ついに実現!「考えるだけ」でiPadを操作 ALS患者の奇跡的な瞬間が世界初公開"2025年08月12日難病(多系統萎縮症)に負けない!~水月の闘病記~猫と音楽に癒やされてこんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます今日は、paco様の記事をリブログさせていただきます。多系統萎縮症や、類似の進行性神経難病が進行する･･･
- 5カ月が過ぎ2025年08月12日旅行とカフェとカウンセリングと･･･判断だけは、いまでも自分を責めたくなるくらい最悪の決断だった。 母は最期まで自分の病気を理解していなかった。何度も多系統萎縮症についての説明は一緒･･･
- 冷凍弁当のクオリティ2025年08月12日かわむら整体院大切な家族がケガで入院してからもう2ヶ月。 一人暮らし生活を余儀なくされ、多系統萎縮症の私にとっては安全第一を目標に生活全般での工夫が続いています。 そ･･･
