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ひと手をかりずに寝たまま排尿2025年08月29日多系統萎縮症とのおつきあい多系統萎縮症の相方<現状> ほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル 胃ろう永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘] <訪問サービス(週)>診･･･- 脳神経内科&精神神経科 W受診2025年08月28日難病(多系統萎縮症)に負けない!~水月の闘病記~猫と音楽に癒やされてこんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます 脳神経内科&精神神経科W受診の日でした🏥 多系統萎縮症の確定診断からもうすぐ１年になりま･･･
- 多系統萎縮症の兄からのSOSの電話2025年08月27日大変やけど、笑っていこか!昨日の夜９時頃、携帯に兄から着信がありましたこんな時間にどうしたんだろうと思い電話に出ると「今玄関やねんけど尻もちついてしもて立たれへんねん」「直ぐ行く･･･
- 指定難病になってよかったこと2025年08月27日かわむら整体院多系統萎縮症と診断されてからの日々を綴っています。 この病気は国指定の難病とされています。 診断が下される前からなんとなくカラダが思うように動かなくなり･･･
- 発熱備忘録②2025年08月27日多系統萎縮症と診断された主人と私と家族の記録･･･リ治らなくなってきたね春くらいからうっすら思ってだけど、次のフェーズに移ったんだと感じます尿路感染症は慢性化してる多系統萎縮症と一緒に上手に付き合･･･
- めちゃヘンな早口ことば2025年08月26日難病(多系統萎縮症)に負けない!~水月の闘病記~猫と音楽に癒やされてこんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます 多系統萎縮症の症状の一つに「ろれつが回らない」(構音障害)があります。 私はまだそこまでではないけ･･･
- 診断後16年(16Y0M) 発病後17年2025年08月26日多系統委縮症の夫と共に fukenokaのブログ夫は、2009年8月に多系統萎縮症と診断されました。 いつの間にか16年です。私たち、よく頑張っていると思います。以下は昨年のブログを元に、赤はこ･･･
- 骨折2025年08月24日うまみのブログ･･･幹不自由など色々な病院いくが原因不明2023.08月パーキンソン病と診断薬も効かない 良くならない2023.12月多系統萎縮症疑い12月末検査入院･･･
- "多系統萎縮症を対象としたYA-101の第2相試験を日本で開始"2025年08月23日難病(多系統萎縮症)に負けない!~水月の闘病記~猫と音楽に癒やされて･･･もしれません。 きようのちくわちゃん 5歳児Kくんのぬいぐるみと◆ひまわり様の記事をリブログさせていただきます。多系統萎縮症の治験が日本でも順調･･･
- 明るく 焦らず 諦めず2025年08月22日進行に抗う❗️『難病戦士』「あ」から始まる「明るく 焦らず 諦めず」これは、脊髄小脳変性症と多系統萎縮症の患者と家族の会の合言葉。松下幸之助の語録のパクリですが 私の目標でもあ･･･
