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★ジストニア情報迷子だった私が、自分軸を見つけるまで~検索の答えは自分の中にあった~2025年06月13日頑張りたい理由がある人へ~ジストニアから学んだ「あらがう勇気」と「心地よさ」|永松ひさこジストニア体験者・研究家永松ひさこです。 ★ジストニア情報迷子だった私が、自分軸を見つけるまで~検索の答えは自分の中にあった~ ジストニアと･･･- ★人生の転機は、日常の中に転がっているのかもしれない2025年06月12日頑張りたい理由がある人へ~ジストニアから学んだ「あらがう勇気」と「心地よさ」|永松ひさこジストニア体験者・研究家永松ひさこです。 ★人生の転機は、日常の中に転がっているのかもしれない ちょっと流れを変えたいな。 そんな時、私は･･･
- 【iPhone】視線入力できた♪2025年06月11日難病ジストニア娘との日常iPhoneで、視線入力できるんだ♪ ( iOS18~)難病ジストニアで寝たきりの娘ハルが特別支援学校時代から何度か挑戦するも無理だった、あの「視線入力･･･
- ★「ありのまま」って難しい?私が見つけた、演じる自分も愛せる理由2025年06月11日頑張りたい理由がある人へ~ジストニアから学んだ「あらがう勇気」と「心地よさ」|永松ひさこジストニア体験者・研究家永松ひさこです。 ★「ありのまま」って難しい? 私が見つけた、演じる自分も愛せる理由 姪っ子が保育園に通っていた頃の･･･
- ★「医療の正しさ」よりも「自分の身体の事実」を選ぶ勇気2025年06月10日頑張りたい理由がある人へ~ジストニアから学んだ「あらがう勇気」と「心地よさ」|永松ひさこジストニア体験者・研究家永松ひさこです。 ★「医療の正しさ」よりも「自分の身体の事実」を選ぶ勇気 「自分って…なんでこんなダメなんだろう」 ･･･
- パキ友探し中2025年06月09日パーキンソン病殲滅し隊おはようございます。先日、私が一番困っている症状の“ジストニア"について調査(勉強)が終わり、燃え尽きそうになっていました。『ジストニア ~背･･･
- ★他者軸で生きてきた私が、「行動を言葉にする」ことで得たもの2025年06月09日頑張りたい理由がある人へ~ジストニアから学んだ「あらがう勇気」と「心地よさ」|永松ひさこジストニア体験者・研究家永松ひさこです。 ★他者軸で生きてきた私が、「行動を言葉にする」ことで得たもの 完全なる自分軸って難しいなと思ってる･･･
- 退院と診断2025年06月07日にゃご ~医学生、時々患者~･･･イド反応性であることが判明したので、免疫の異常が関わっているという結論。 「自己免疫性脳症/大脳辺縁系脳症、全身性ジストニア」という診断になりまし･･･
- 【寝たきりストレッチャー】皮ふ科でプツプツを診てもらう2025年06月07日難病ジストニア娘との日常･･･も診察を受けられますか?」「はい、できます」ジャジャーーン『娘２６歳、車椅子』無事に受診することが出来ました難病ジストニアの娘ハル、地元の小さな･･･
- ★不安の波が押し寄せたとき、ただ「不安」と書き続けた~私のジストニア体験から~2025年06月06日頑張りたい理由がある人へ~ジストニアから学んだ「あらがう勇気」と「心地よさ」|永松ひさこジストニア体験者・研究家永松ひさこです。 ★不安の波が押し寄せたとき、ただ「不安」と書き続けた~私のジストニア体験から~ ジストニアの症状が･･･
