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- 【今日の1枚】Emtidi/Saat(芽生えの時)2022年04月14日古今東西プログレレビュー垂れ流し・・・ベルは、影響力のあるドイツの電子音楽&実験音楽を扱うレコード部門として、ドイツ音楽界の大御所であるロルフ=ウルリッヒ・カイザーが設立したレ・・・
- "衆議院議員会館訪問"2022年03月30日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Amebaおはようございます☀️昨日はウルリッヒの会副代表として、議員会館を訪問させていただきました。この活動について代表の渡部くんが会のブログで詳しく書いてくれ・・・
- 障がい者モデルオーディション①~きっかけ~2022年03月19日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba・・・多いと思いますがここでは伏せておきます まず、このオーディションに応募しようとおもったきっかけ 私は昨年の7月からウルリッヒ病の患者会であるウルリ・・・
- 生い立ち#10~確定診断~2022年03月04日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba・・・定診断がおりました 同じ患者会のお友達の中には、なかなか病気が確定せず、この方法ではなく、太もものCT画像によってウルリッヒ病の診断となった子もい・・・
- 生い立ち#8~筋生検~2022年03月03日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba・・・にメスを入れるということで、悩まれるお母さん方が多いと聞きました。 私にも2センチくらいの傷が腕に入りました。 ウルリッヒ型は傷跡がケロイド化し・・・
- 【ウルリッヒの会】2022年03月01日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba私の病気、筋ジストロフィーウルリッヒ型(ウルリッヒ病)について簡単に先日書かせていただきましたが 玉置陽葵『ウルリッヒ病の症状』私の病気について ウル・・・
- 生い立ち#2~なかなか歩かないわたし~2022年02月22日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Amebaこんばんは 前回はウルリッヒ型先天性筋ジストロフィーである私が「先天性股関節脱臼」と診断されたおはなし。 玉置陽葵『生い立ち#1~最初の診断~』こんば・・・
- 掲載記事~Medical DOC~2022年02月22日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba・・・ビュー記事を掲載していただきました ~実録・闘病体験記~ 女子高校生が「先天性の病気であっても幸せ」と語るワケ《ウルリッヒ病》 | Medica・・・
- 生い立ち#1~最初の診断~2022年02月21日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Amebaこんばんは! たくさんのアクセスありがとうございます これから、少しずつではありますがウルリッヒ型先天性筋ジストロフィーである私が生まれてから今までの生・・・
- ウルリッヒ病の症状2022年02月20日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba私の病気について ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー(ウルリッヒ病 指定難病29) はコラーゲンⅥ欠損によっておこる難病です。 ① 歩行障害・・・