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３億円の筋ジス新薬、保険対象に2026年02月19日球脊髄性筋萎縮症(SBMA)なんですと･･･ルを服薬しても大丈夫なのですが、ロキソニンを飲むとなぜか唇・顔が腫れちゃいます 私が発症している球脊髄性筋萎縮症(SBMA)の治療薬も早く出来て欲･･･- ゆるゆるっと生きよう2026年02月18日histone1010のブログ･･･あるくらいだからあたしはそうなりやすいというわけね手足の左側にだけ歩きにくさや、力の入りにくさがあるのは、ただ単にSBMAだけの問題ではなくもしか･･･
- インフルBに・・・2026年02月05日bunchan747のブログ･･･年とインフルとは無縁だったのに、この歳でかかるとは・・・ 今は１回目に飲む薬だけで良いのだ。医療も進歩したのね。 SBMAもそんな薬が出るといいの･･･
- ポリグルタミン病に対するsiRNA医薬(核酸医薬)に関する名古屋大学等の論文2026年02月02日球脊髄性筋萎縮症(SBMA)なんですとSBMAの会の情報集に掲載されていましたポリグルタミン病(*)に対するsiRNA医薬(核酸医薬)に関する名古屋大学等の論文Molecular Thera･･･
- 近況報告 色々2026年01月29日My Life~乳ガンと家族とネコとの日常~･･･たら寝る場所を取られているネコあるある。さて、話は変わります。(近況報告なので話したい事がいっぱいです)指定難病 SBMAの夫ですが、来月の初旬に･･･
- 相変わらず2026年01月24日entousi･･･Kは不動の40~41。全く正常と言うより下限以下。そこで何時でも測れるinbody。疑問を持たれる方も居ると思うがSBMAの筋肉の評価では名古屋大･･･
- 名古屋大学チームによる新薬の研究(2025年12月11日公開論文)2026年01月21日指定難病18患者のブログ･･･AI:短くわかりやくすまとめて 【論文要約(修正版):名古屋大学チームによる新薬の研究】対象の病気は? SCA3やSBMAだけでなく、「ポリグルタ･･･
- 今年を振り返ります(自分編)2025年12月30日３歩進んで２歩下がる?･･･朝一番での訪問STをこなして、後は年明けまで予定はありません。さて、脳梗塞で右半身が不自由となり２３年、加えて難病SBMAで全身が不自由となって１･･･
- 今年は腰にくることが多かった2025年12月21日球脊髄性筋萎縮症(SBMA)なんですと･･･だった自覚あります。。。この程度の疲れなら湯治場に行かなくてもいいや。と、回復の機を逃してました。。。腰のためにもSBMAによる筋力低下抑制のため･･･
- SBMAの夫の話2025年12月02日My Life~乳ガンと家族とネコとの日常~本日は久々に夫の話です。夫は指定難病SBMAに罹患しているので、某大学病院の脳神経内科に定期的にかかっており、3ヶ月ごとにリュープリン接種を受けています･･･
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