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2年ぶりのペルモビール♡2026年06月20日ミーこんにちは だんなさんお気に入りのペルモビールに👨🦽再び乗ることができました👏ALSと分かった時ひたすら情報収集していてペルモビールを見つけただ･･･- 質問:人工呼吸器をつけた時、最初からうまく生活に合いましたか?2026年06月19日ALS生活32年の経験を持つ会社経営者です。･･･呼吸器と共に生きても、未来はまだまだ明るくできる。僕の32年の暮らしが、その一つの証明になれば嬉しいです。追伸:「ALSは食べられない」は本当か?･･･
- "完成度の高い焼肉コース@梅小路京都西"2026年06月16日franomaのブログ･･･共有しましょう。youtu.beインドア・キャンパー観測🔭してキャンパー“Das Leben ist mehr als Kontrolle&qu･･･
- 【7月11日開催】ALS医療講演会2026年06月09日GIRASOL (ヒラソル:ひまわり)【7月11日開催】ALS医療講演会(筋萎縮性側索硬化症)テーマ:みなさまと一緒に考えるこれからのALS診療■開催日時:2026年7月11日 13:00･･･
- 尿器 初体験2026年05月30日ALSでも小確幸先日の通院時、ALSのSOD1遺伝子変異型の薬トフェルセン(クアルソディ)投与を無事に終えた後、1時間の安静時間中にワタシはピンチに陥っていたトイレに行･･･
- 第67回日本神経学会学術大会レポート、2026年5月2026年05月29日GIRASOL (ヒラソル:ひまわり)･･･直性ジストロフィーの患者による、患者と家族、みんなのための患者会です。dm-family.net 一般社団法人日本ALS協会筋萎縮性側索硬化症(A･･･
- 5月のALS検診…今日は疲れました。2026年05月12日私の道しるべ…ALS闘病記5月のALS検診でした。「脚力の方は大丈夫ですね。」医療用のシリコンハンマーでコツン!コツン!コツン!そして今日は、古傷(心筋梗塞)その後の検査が追加。･･･
- 【介護士】病気に○○を奪われた人たちについて【在宅・施設】2026年04月21日重度訪問介護スタッフ じゃんぼのひとり言やあ✋これは病気を中心に考えず、その人をメインに考えようって話なんださて 大きな病気になった人、例えばALSや癌 または認知症の利用者さんは…病気ありき･･･
- 【カンタン!】重度訪問介護とは?【1/100も知らない】2026年03月30日重度訪問介護スタッフ じゃんぼのひとり言･･･ "が対象なんだ🔴具体例もしかしてイメージ しづらい?じゃあ例を挙げよう●Aさん👨(30代 男性) ALS両手足 動かない 家ではも･･･
- 〖ALS〗献立例2026年01月27日ALS 患者の食事と栄養･･･ように、献立を作っています。 平日だけ献立表を作り、5日の平均が栄養摂取の基準値内になるようにしています。 ALS患者さん 1日の推定エネル･･･
