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ALSの人も乗れる車選び2025年10月28日ーhow to ALS ー妻との最期の日々･･･もはや今の車だと狭くて、移動は限界かなーって思ってましてそろそろ福祉車両購入を検討中今日は見に行ってみようって事でALSの全身麻痺の状態でどの体勢･･･- 神経難病ALSきちゃった?2025年10月03日wecando75のブログ初めまして55歳の会社員です2024年11月右肩から首にかけて痛み、こり整形外科、鍼灸院、整体通うも一向に良くならない2024年12月声がかすれる 耳鼻･･･
- 呼吸が苦しい2025年10月02日kazukundayのブログ･･･てるはずなのに答えなんか決まってない。。。 苦しいから助けてほしい!なら気管切開しかないよ といわれてもこの先もしALSならば 完全に体が動かなく･･･
- 介護事業所選び②2025年09月21日ALS泣き笑い…介護日記私の感じた違和感…契約書に個人情報保護の利用の署名欄が無かった事。病歴は、所長しか分からず。母がALSと言う病気と言う事を私が言うまで誰も知らなかったと･･･
- 気道閉塞の恐怖2025年09月10日雲の上は青空･･･なるのは何度経験しても恐怖しかない。次から次へとこれまでにない困難が出てくる。どこまで苦しめたら気が済むのだろう。ALSはどこまでも無慈悲だ。AL･･･
- 折りたため無い車イスでのおでかけ2025年09月08日優心花2024年に父が事故で脳挫傷母かALSと診断され余命宣告統合失調症の弟と我が子3人を育てるアラフォーワーキングマザーです。ご質問などもいただいた↓これち･･･
- 2025年9月の進行状況2025年09月03日雲の上は青空ALSの進行状況は相変わらず急降下している。今月はとうとうALSFRS-Rスコアが30点を切って28点に落ちている。◾️ALSFRS-Rスコア推移202･･･
- ALSの母との旅②2025年09月03日優心花旅行でのあれこれ✈️♨️ 『ALSの母と子3人。家族で挑むバリアフリー旅行!』おはようございます☀️さてさていろいろあった8月 私の心が壊れていく | ･･･
- お別れに行ってきました2025年07月28日難病ALSコーディネーターともみんによるALSのブログ･･･かりでした。これからは、岡部さんからいただいたたくさんの言葉を胸に刻んで岡部さんのようにはできないけれど私なりに、ALS患者さんとご家族のために支･･･
- ５年目の夫の命日と息子達2025年07月22日らんのブログ ☆ 令和に新薬の期待と祈りこんばんは♪今日７月22日はALSで亡くなった夫の命日でした。あれから５年、夫のことを忘れた日はありません。あの日のことは今でも鮮明に思い出してしまいま･･･
