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難病2026年02月20日ラブラブキンキALSと言う、１０万人に1人という難病にかかり従姉妹が亡くなった。手足が全く動かなくなるものだ。数年前から闘病を続けてたが、とうとう最後の時を迎えてしま･･･- ALSだってさ。2026年02月07日のりたまのんのん･･･ら。それが去年の4月3ヶ月後にまた来てくださいと…ありがたいことで今はスマホひとつで大方のことは調べられる。なんかALSの症状に当てはまる。そして･･･
- 正直、少しだけ心が沈みました。2026年02月04日ALS生活32年の経験を持つ会社経営者です。ALSが進行して、指でマウスをクリックできなくなったとき。正直、少しだけ心が沈みました。「ここまでか…」と。でもそのとき、ふと気づいたんです。足の指が、･･･
- 月初め握力測定2026年01月31日ALSももちゃんのパパ･･･伝達装置のクリック、ドラッグアンドドロップしかできませんのでそれさえ長持ちしてくれれば、ありがたいです👍😀。 ALS増悪進行は止まりませんが顔･･･
- 今日から長崎に行ってきます。2026年01月30日難病ALSコーディネーターともみんによるALSのブログ･･･真っ暗でしたが だんだん明るくなってきて、 日の出が美しかったです。 今回は、患者さんや 日本ALS協会長崎県支部の方々、 ･･･
- ㊹令和7年12/4(木) 秋村をALS協会に連れて行く。狭き地方の介護業界。2026年01月28日標高800mの山の中。ALS(連れ)と糖尿病(黒柴)と暮らす。noteでエッセイを公開しています。読んでいただけますと幸いです。 標高800mの山の中。ALS(連れ)と糖尿病(黒柴)と暮らす。㊹令和7年12/4(木･･･
- 1人暮らしで進行性難病と付き合うという事2026年01月15日ALSでも小確幸ワタシはALSという段々と身体が動かなくなっていく難病持ちですが、残念ながら『病める時も健やかなる時も共に生きていこう』と誓うような相手に巡り合わなかっ･･･
- 既読にならない。恐れていた事。2026年01月12日ダリ･･･係性、説明しなくても分かる距離感を作っていた。この一年半、ワタシたちは励まし合ってきた。彼は脳腫瘍膠芽腫。ワタシはALS。どちらも、身体が確実に壊･･･
- 映画「博士と彼女のセオリー」(2014)レビュー2026年01月11日オーストラリア発♪Shokoの映画と旅ノート･･･ン・ホーキングと妻ジェーンの半生を描いた実話です。ケンブリッジ大学時代に恋に落ちた二人ですが、直後にスティーヴンがALS(筋萎縮性側索硬化症)を発･･･
- ALSの変化2026年01月07日パーキンソン治療機器承認を目指して･･･てからだの深部組織に蓄積したノイズも排出できるようになり、通常では考えられない変化を出せるようになりました。動画はALS診断から5年、色んな治療を･･･
