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主治医とタッグを組んで、医学生さん向けの特別講義をしてきました。2026年02月13日ALS生活32年の経験を持つ会社経営者です。･･･グを組んで、医学生さん向けの特別講義をしてきました。主治医が「医療の視点」から語り、僕が「生活の視点」から語る。「ALSなのに、なぜ自分らしい生活･･･- 難病を一人で抱え込まないという選択 ヒーリングサポートクラブ会員一般募集 開始します!2026年01月31日アメリカで学んだALSをリバースするほどの難病の治し方のブログ･･･難病は進行するしかない」と感じていた方がこれからの向き合い方を見つめ直すきっかけとなるブログ アメリカで学んだALSをリバースするほどの難病の･･･
- シェフ(夫)が作るスイーツ2026年01月25日きいありす *今日はかけがえのない一日*･･･のによってはしっかり咀嚼しにくい。だけど、餅は食べたい笑食べられる喜びに感謝🙏 口文字に驚く!1月14日我が家にALS協会北海道支部の山田支部長･･･
- 脳神経内科受診の日。帰りはIKEA2026年01月09日きいありす *今日はかけがえのない一日*･･･は10月から部長先生で、ゆったりと話を聞いてくれます。安心感(⁎⁍̴̛ᴗ⁍̴̛⁎)先生に話しました。今年の目標は、ALSリバーサル現状維持か、今よ･･･
- ALS:「お大事に」に代わる言葉とは?2026年01月08日ぼっちさん、ALSと同居する･･･あるから、意識的に使い分けているのだろう。母のパーキンソン症状を見てもらった時は幸いにも「お大事に」だった。 ただALSの告知があった日は、「お大･･･
- 初詣&ALSリバーサルを目指す2026年01月02日きいありす *今日はかけがえのない一日*･･･きないと思ってたことに、再び挑戦しました。何故か分からないけど、私はきっと大丈夫。そんな気持ちが湧き上がってきて、ALSリバーサルするぞ!それから･･･
- ALS:この検査が嫌い!2025年12月28日ぼっちさん、ALSと同居するALS界隈で「嫌いな検査」として必ず挙がるのは次の３つだ。 ・筋電図検査・筋生検・髄液検査 筋電図検査は細い針を筋肉に刺し、力を入れたり抜いたりするもの･･･
- みかりん ありがとう安らかに2025年12月17日多系統萎縮症とのおつきあい･･･なったなんとも早いなぁ... ☆ 同じ神経難病でも病名が違うとなんとなく声かけづらかったり遠慮してしまいがちだけどALSの みかりん•*¨*•.¸･･･
- 神様に感謝することありますか?2025年11月30日進行遅めのALS患者ALS確定する前に神社へお祓いに行ったと書きましたが、私、古い建築や神社が大好きでした。スピリチュアルに興味があったので、神社は好きで、神に対する信仰心･･･
- ALS確定までにした対処療法2025年11月30日進行遅めのALS患者ALS確定するまでは、何が原因なんだ、どうしたら治るんだ❗️と、追い詰められるように悩んだ時期がありました。仕事人間だった私はとにかく仕事に支障が出てき･･･
