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ALS:主治医から宿題を出される2025年12月30日ぼっちさん、ALSと同居する･･･追われてきた。父は施設に入り、母の治療とケアの体制も整い、これでようやく自分の人生の遅れを取り戻せると思った矢先、ALSを告知された。 私には気管･･･- OTさん向け? ALSクイズ:外食篇(後編)2025年12月24日ぼっちさん、ALSと同居する･･･お見せする写真の料理が出た場合、介助者のいない私(上肢遠位型)は、どこで四苦八苦するでしょう? 『OTさん向け? ALSクイズ:外食篇(前編)』今･･･
- 筋力はやっぱり戻らないのかなぁ~2025年12月24日ALSでも小確幸ALSは運動の神経が何らかの原因でダメになる事により筋肉が萎縮していく病気ですが、ワタシもゆっくりですが身体のあちこちの筋力が落ちていってるのを感じます･･･
- 妻への感謝の気持ち2025年12月07日進行遅めのALS患者私の妻は現在、正社員で働いています。私がALSの診断受けて仕事を辞め、自宅療養になるまでは半日勤務のパートでした。半日勤務だったので、時間に少し余裕はあ･･･
- 神経内科通院日2025年12月04日ALSでも小確幸昨日、神経内科の受診がありましたここんところ、通院ではALSのSOD1遺伝子変異型の薬であるトフェルセン(クアルソディ)投薬だけって事が多かったんですが･･･
- ALS:保険とお金の話 ①2025年12月03日ぼっちさん、ALSと同居するALSを発症して「詰んだ……」と頭を抱えたことが1つある。保険に入られなくなってしまったことだ。 ALSの診断を受けた頃、私は医療保険の更新時期を控えて･･･
- 寝るのが怖い2025年11月02日ALS介護日記私がALSにかかり、妻が介護する。今と反対の状況だったら、どうなっただろうか。ふとそんなことを思った。夫が病気で妻が介護、ブログ主は夫の場合が多いそうだ･･･
- 沖縄に電動車椅子『WHILL』で行ってきた!②2025年10月02日びょうき冒険日記♡ - 24歳 若年性ALS -･･･みんなの肩を借りて海へ向かいました。とっても綺麗な海と空でした 浮き輪も借りて使って、何年振り?の海を満喫!まさかALSになってから海に入るとは笑･･･
- 病気について2025年09月30日師匠佐々木の控え室(仮)･･･間を増やすことに費やしています。究極に削っていくと、人にはそれしか残らないものなのかもしれません。やはり神経難病のALSだったホーキング博士のよう･･･
- ALS治療薬「SO-002」、いよいよ臨床へ!?四川大学華西病院と治験契約を締結完了2025年09月29日GIRASOL (ヒラソル:ひまわり)ソシウム株式会社(本社:東京都中央区、代表取締役 堀本勝久)[#1]は、ALS治療薬候補「SO-002」について、四川大学華西病院[#2]と医師主導治験･･･
