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☆息子の職場訪問2026年08月03日with a Smile ~脳脊髄液減少症の息子と共に~･･･HIN ROBOT CAFE DAWN 2021「分身ロボットカフェ」とは、株式会社オリィ研究所が主宰・運営する、ALSなどの難病や重度障害で外出･･･- 先日、三人の新しいスタッフを迎え、歓迎会を開きました。2026年08月02日ALS生活32年の経験を持つ会社経営者です。･･･を数えるのではなく、できる方法をみんなで探す。これからも笑顔の多いチームで、人生を思い切り楽しんでいきます。追伸:ALSでも食べ続けたい。その願い･･･
- ALSと共に2026年07月27日ミー･･･日の担当者会議では緊急時や災害時について詳しく話しましたが…昔のことを思い出して気持ちがギューッとしてしまいましたALSのせいで壊れたこと失ったこ･･･
- 今を必死に生きている2026年07月18日難病と生きる マハロの日記･･･て自宅に戻った戻って電動車椅子から室内車椅子に戻るのも大変ながらどうにか無事済み穏やかに話をしていたはずだった…「ALSも研究が進んでいるようで1･･･
- 母が旅立って、もうすぐ1か月。心を蝕む悲しみ。2026年07月05日優心花･･･旅立って1か月が経とうとしています。 『母を見送りました。44歳で喪主になった私』2024年に父が事故で脳挫傷母かALSと診断され余命宣告統合失調･･･
- 病名変更に伴い朝からバタバタ2026年06月19日ALSと生きることを決めたマハロの日記今日も朝から忙しい一日だった痙性対麻痺(脊髄小脳変性症)にしては進行が早い?ということで検査入院したところALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断名が変わった･･･
- ALS体験談① 胃瘻(胃ろう)について2025年11月10日三ツ谷清湖のブログ~ALS×薬剤師･･･(胃ろう)に代わって楽だった こんなことなら早く胃瘻(胃ろう)にできる人はした方がいい 続きも良かったら読んでね↓ALS体験談① 胃瘻(胃ろう)に･･･
- インナーチャイルドがやっと癒せた~2026年09月06日思うまま✨感じたまま✨をつづるわたしのブログ✨伊藤千里･･･ロと泣きながらようやくあの頃の私に謝り抱きしめて癒すことができたしばらく涙が止まらなかったそれと母が6年くらい前にALS(筋萎縮性側索硬化症)★脳･･･
- fasciculationについてのまとめ①2026年08月02日神経内科医に告ぐ･･･ない筋繊維の一部だけが不随意にピクピクと動く現象は「繊維束性収縮(fasciculation)」と呼ばれます。特にALSをはじめとする運動ニューロ･･･
- 『「さらば!れいわ新選組」いのちの党への5つの提言(あけび書房)』2026年09月07日阿見町議会議員・海野隆ーひと・まち・くらし・しぜん通信･･･組所属の参議院議員・船後靖彦さんが駆けつけて、応援演説を行いました。ご存じのように、船後さんは筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者です。４１才の時、突･･･
