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ALS初期の頃の記録2026年01月04日ALSでも小確幸･･･程前この頃は紙の手帳を使っていて、一行メモを書くことができるタイプを選び気になった事を書いていました書き始めたのはALS疑いで検査入院した2020･･･- 便意のコントロールについて2026年01月04日家族性ALS SOD1遺伝子変異 トフェルセン投与 備忘録ALSでは陰性兆候として便失禁があがっています。しかし、私は今年便失禁を3回しています。(不幸中の幸いなのは職場ではなく通勤中だったこと、、、)便意がな･･･
- ALS:お箸で四苦八苦2026年01月02日ぼっちさん、ALSと同居する･･･らご使用になることができます。hny.co.jp MOMO:上肢機能の低下を補い、できることを増やすアームサポートALSや筋ジストロフィー、SMA･･･
- 2025年12月の状況について2025年12月30日家族性ALS SOD1遺伝子変異 トフェルセン投与 備忘録･･･しませてしまいましたが、、、)私の祖母は発症から14年ほどで亡くなっており、進行はゆっくりめな型のようです。家族性ALSですが、親族で発症している･･･
- ALS:ビニール傘で四苦八苦2025年12月27日ぼっちさん、ALSと同居する･･･手指と手のひらでギュッとつかむ」という動作ができないと傘がグラグラするし、風が吹いたら簡単に飛ばされてしまう。 「ALSは不幸ではないが不便」との･･･
- ALS:主治医に生前葬を持ちかけられる2025年12月25日ぼっちさん、ALSと同居するALSの告知から2~3ヶ月しか経っていない頃、主治医先生に生前葬を持ちかけられた。主治医先生は臨床倫理に力を入れているので、治療法の模索よりも「どう生を･･･
- ALS:ぼっち時の転倒2025年12月21日ぼっちさん、ALSと同居するALSを題材にしたテレビドラマ『僕のいた時間』の第7話。独り暮らしを始めた主人公が室内で転倒して起き上がれなくなり、助けを呼ぼうにもスマホにもベルにも手･･･
- 入居2025年12月17日ALS介護日記･･･ともに会議に同席していた娘は、終日施設の介護者との別れや再会のたびに母親が涙する姿を見て、そのたびにもらい泣きし、ALSという病の過酷さを改めて痛･･･
- 自分史③(私の親)2025年12月09日進行遅めのALS患者･･･帰省したのは2回だけ。結婚する為に妻を連れていったのと、おばあちゃんの葬儀だけ。電話も年に1、２回程度の関係。私がALSの診断受けた時はさすがに電･･･
- 不謹慎2025年12月06日ALS介護日記･･･る。妻亡き後をいまから考えるのは不謹慎である。死別の悲しみを抱いてどう生きていくか。この著書の帯にそう書いてある。ALSは不治の病である。進行が遅･･･
