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これは もうダメかも わからんね2026年03月18日ALS~前を向きたい。ALSは今のところ治療法が無い。治る可能性は0だ。 しかし!俺は、その0に賭けてみたいんだ!て、0に何かけても0だよっ!幸せの かけ算は0からじゃ始ま･･･- 身体障害者手帳の取得2026年03月10日びょうき冒険日記♡ - 24歳 若年性ALS -･･･やっと終わって、3月後半はゆっくりできそうな予感です(フラグ)。 今日は身体障害者手帳のお話を書こうと思います ALSの診断がされた2025年8･･･
- ALSを擬人化したらこんな顔!?2026年02月19日ぼっちさん、ALSと同居する私はALSと「同居」しているわけだが、姿を一度も見たことがない相手と同居するのは気味が悪いものである。そこで生成AIの力を借りてALSに自画像を描いても･･･
- ALS告知から4か月2026年02月17日ALS日記2026年 2月ALS告知からほぼ4か月最初は安静にしていたら身体の痛みは薄れると感じていましたが、最近は朝から背中や腕が痛い💦腕の力が弱くなってる･･･
- 閉経移行期早期……まだ早期なの?(T_T)2026年02月17日日々是好日~すいかの日記~･･･ges, supporting th…play.google.com………………………………………………■球麻痺型ALS終末期の義父について1月半･･･
- ALSな日常 #1772026年02月15日32歳でALSになってしまった ~頑張って生きる~寝たきり生活になったら、シティマラソンはもう行かなくなると思う。寝たきりに抗うのが、自分の生き甲斐であり、アイデンティティ。それがなくなったら、自分は抜･･･
- 卒業2026年02月15日ALS終末期の日常ALS と告げられた時に小学６年生だった二女が13日に高校を卒業しました 余命４年の宣告だったので二女の高校卒業を見届けられるのは嬉しい限りです(まぁ、･･･
- 『誰でも使える』は本当?ALSと視線入力のギャップ2026年02月11日三ツ谷清湖のブログ~ALS×薬剤師ALS(筋萎縮性側索硬化症)が進行して、話すことや身体を動かすことが難しくなったとき、多くの人が『視線入力』という技術に注目する。視線入力とは、目の動き･･･
- ニューサイクリングの最終号を読みました2026年02月10日CAMBIO工房今朝は抗ALS薬であるラジカットの2月分投入最終日。6時に起きてラジカット投入して、二度寝して9時まで寝てしまった。 ラジカット以前は、「エダラボン」･･･
- ALSにとって眼(目)が命綱である理由2026年02月01日三ツ谷清湖のブログ~ALS×薬剤師以前、ALS(筋萎縮性側索硬化症)の人が書いたブログ記事を読んだことがある。そこには、「だんだん目が開けにくくなる」という体験が書かれていた。正直、その･･･
