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筋萎縮性側索硬化症(ALS)その32025年11月06日ハンバーグのブログ・・・きな病院に行くように言われました。 針筋電検査、CT、MRI諸々の検査を受け、2025年5月に筋萎縮性側索硬化症(ALS)と診断さ れました。その・・・
日本ALS協会に入会2025年09月23日びょうき冒険日記♡ - 24歳 若年性ALS -日本ALS協会(JALSA)に入会しました。 JALSA / 日本ALS協会ALS患者・家族の支援団体alsjapan.org こちら、ALSの方では・・・
続・遺伝子検査2025年08月18日びょうき冒険日記♡ - 24歳 若年性ALS -若年性ALSと診断されて、薬(リルゾール)の服用が続いています。 ALSの治療と並行して、遺伝子検査もいくつかやることになりました 今までやった遺・・・
4カ月2025年08月18日ALS介護日記・・・ベッドまで歩いたのだった。4カ月経過したといっても、発症したのはその前だろうから、おかしな言い方だが、半年くらいでALSが順調に進行したのだ。上が・・・
現状2026年01月06日甲斐犬龍馬の親父の今 #ALS筋萎縮性側索硬化症・・・ピアノの運送屋で働いていて団地の階段なんかを2人で担いで運んできた。だから標準的な身体じゃなかったんだよね~だからALSになってガリガリになっても・・・
便意のコントロールについて2026年01月04日家族性ALS SOD1遺伝子変異 トフェルセン投与 備忘録ALSでは陰性兆候として便失禁があがっています。しかし、私は今年便失禁を3回しています。(不幸中の幸いなのは職場ではなく通勤中だったこと、、、)便意がな・・・
がまん2026年01月03日復活王になるのブログALSになって人工呼吸器をつけて今年も多くの支援者の元生きていく支援者がいないと生きていけない今年もどうかよろしくお願いします1番怖いのは「もう来ない」・・・
年末のご挨拶2025年12月30日自由人ナースのblog・・・々ばかりたくさん緊急の依頼もあって対応してきましたとにかく一生懸命悔いなく過ごしてこれたと思います(笑)😌60代ALS の男性はどうなっていくの・・・
ALS:この検査が嫌い!2025年12月28日ぼっちさん、ALSと同居するALS界隈で「嫌いな検査」として必ず挙がるのは次の3つだ。 ・筋電図検査・筋生検・髄液検査 筋電図検査は細い針を筋肉に刺し、力を入れたり抜いたりするもの・・・
ストレスから甲状腺異常④2025年12月20日娘と私の のんびり日記・・・けで 息が上がります。甲状腺がおかしいなんて思ってなかったから、私の症状で検索してもサルコペニアとかフレイルとか、ALSとか、心不全って検索結果が・・・













