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ALS発症から32年 中野玄三さん強い人です2026年04月01日礼節を重んじる･･･の病気で、今後を考えると一番の気がかりは何ですか? 生活はどうなっていくとご自身は思われていますか?】この質問は、ALSのような進行性の病気を抱え･･･- ALS患者・家族交流会/2026年3月2026年03月30日ALSになっちまったぁー初めて参加の方が何人かいらっしゃいました。私が今までやってきたことが、少しでもお役に立てばと思ってい、質問されたことには率直に答えるようにしています 悩･･･
- ALS:先月まではできたのに2026年03月14日ぼっちさん、ALSと同居する先月までは開けられたラジカットの瓶が、開けられなくなってしまった。 『ALS:ラジカットの瓶に四苦八苦→解決!?(後編)』前回の記事では、手指に力が入ら･･･
- ALS:気管切開を選ばない理由2025年12月15日ぼっちさん、ALSと同居する難病情報センターHPのALSの概要には、次のように書かれている。 気管切開をどうするかは早い時期から主治医先生と話し合いを始めた。人工呼吸器そのものが･･･
- 出会いが人を変え、決断が人生を変え、行動が未来を変える。2026年03月31日ALS生活32年の経験を持つ会社経営者です。10年以上前、家族の未来に不安を抱えて、北海道から佐賀まで会いに来られたALS患者さんがいました。その人が今、世界に向けて言葉を届ける存在になっています･･･
- ALS患者さんから、切実な訴えがありました。2026年03月24日ALS生活32年の経験を持つ会社経営者です。ALS患者さんから、切実な訴えがありました。「久々に動画見ました 転倒で怪我をしたかと思ったら 次は便が硬まりいきむ力がなく 救急車呼びました こんな事･･･
- ALS:ようやくロゼバラミン開始2026年03月22日ぼっちさん、ALSと同居する･･･ンの順番が来た。本当はもう少し早く申し込めたはずだった。ロゼバラミンに出荷制限がかかったのは2025年の2月。私にALSの診断がついたのは、その前･･･
- ALSと診断された時2026年03月09日まめ子の軌跡・日常ブログおはようございます退院が決まりました ALSと診断された時長きにわたる病院巡りや 謎な不調の原因にやっと病名が付き 少しだけホッとしてしまいましたホッ･･･
- 球麻痺型 筋萎縮性側索硬化症と診断されるまで2026年02月17日まめ子の軌跡・日常ブログALS 球麻痺型ALSと診断確定するまで2023年 10月友人との旅行中に 喋りにくさ・少しだけろれつが回らないが出現(元々 ゆっくり喋るほうです 時折･･･
- 自分の体なのに思うように動かない?ジストニアという名の不思議な病・向精神薬が一因かも?2026年02月05日sakakita20のブログ 病気・健康・その他お役立ち情報･･･部分です】ハンチントン病の記録12:現実はそんなに甘くない不随意運動 - YouTube4. 筋萎縮性側索硬化症(ALS)⇒ALSの症状|筋萎縮性･･･
