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【愚痴です】無駄な事らしい・・・2025年12月07日ALS(筋萎縮性側索硬化症)と共存する夫婦の日常･･･ってきた。 さらにベッドに戻った後行う、とあるルーティンに対して「なんでこんな無駄な事するの?」と言ってきた。 ALSを全然分かってない。自分で･･･- ALSの人も乗れる車選び2025年10月28日ーhow to ALS ー妻との最期の日々･･･もはや今の車だと狭くて、移動は限界かなーって思ってましてそろそろ福祉車両購入を検討中今日は見に行ってみようって事でALSの全身麻痺の状態でどの体勢･･･
- お久しぶりです2025年10月02日ーhow to ALS ー妻との最期の日々･･･す半年ほどずっと家に寝たきり状態だったのですが少しずつ車椅子に乗る練習をしていきようやく外出できるようになりましたALSは失われていく病気と言われ･･･
- ALSでもお酒を楽しむ2025年08月07日ALSでも小確幸ALSと診断され進行を遅らせる薬が始まった時、ワタシはまず先生に確認した「お酒は飲んで大丈夫ですか?」(もっと他に聞くことあるやろ!!😁)その時に先生･･･
- 若年性ALSの診断 マジか~2025年08月01日びょうき冒険日記♡ - 24歳 若年性ALS -若年性ALS(筋萎縮性側索硬化症)と正式に診断されました。 診断の決め手は、針筋電図と筋生検でした。 針筋電図では全領域で脱神経所見があり、筋生検では･･･
- 気にすることなかれ…笑顔が減らなきゃ大丈夫!2025年12月24日私の道しるべ…ALS闘病記2024年の夏に、ALS確定の診断を受けてから4kgほど体重が減った…やっぱり体重計には、毎日乗る方が良い様だ。毎日測定すれば、意外と体重を維持出来てい･･･
- 届いてよかった2025年12月23日笑っても泣いても１日☆第二の人生･･･見つけたよ😃今度ゆっくりガチャ見つけよう「ニャンちゅう」の声優として知られる津久井教生さんは筋萎縮性側索硬化症(ALS)難病で闘病中ですブログも･･･
- 『あなたなら呼吸器をつけますか?つけませんか?』2025年12月23日ALSになっていただいた尊いおつとめ･･･という人は挙手をお願いします。つけないという人はお願いします。ありがとうございました。呼吸器をつけずに死を選択するALS患者は、少なくありません。･･･
- 2025年末現在のALSの進行状況について2025年12月18日CAMBIO工房･･･は見た事ないな。香りは良かったけど。 食事から帰ってきて17時頃までダラダラ昔話をする。久々に会えて良かった。 ALSと診断されて3年。現状では･･･
- 入居2025年12月17日ALS介護日記･･･ともに会議に同席していた娘は、終日施設の介護者との別れや再会のたびに母親が涙する姿を見て、そのたびにもらい泣きし、ALSという病の過酷さを改めて痛･･･
