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こんばんは2026年02月27日まめ子の軌跡・日常ブログ・・・部屋のお姉さま方は 本日も元気いっぱい 明るい気持ちと 息が出来ない程の笑いをたくさんお裾分けしていただきました ALSは私1人 もう1人の方はパ・・・
質問がありました。2026年02月26日ALS生活32年の経験を持つ会社経営者です。質問がありました。 ALSとともに生きる中で、医療とヘルパーの役割をどう考えていますか?はい、僕の経験を一言でまとめるなら、こうなります。生きるなら 医・・・
おはようございます2026年02月24日まめ子の軌跡・日常ブログ・・・過ぎる意味で…)今朝の体調は・・・やはり喉の奥が痛いまま 誤嚥が原因と思っていますがもしかしたら花粉症?それとも ALSの舌根沈下が原因で「ブヒッ・・・
ラーメンセット2026年02月23日まめ子の軌跡・日常ブログ・・・🍥私も大好きなラーメンラーメンの美味しさを教えてくれたのはどんぐりさんですもうどれくらい前になるでしょう・・・ALSになり ラーメンをズズズ~と・・・
人工呼吸器の進化と、僕の人生の選択2026年01月26日ALS生活32年の経験を持つ会社経営者です。・・・体験からでした。喉頭全摘術を受ける前、口から気管へチューブを入れて人工呼吸器をつけていた頃、僕は初めて、自分以外のALS患者さんを間近で見ました。・・・
重度訪問介護『丁寧』がしんどいと感じる時2026年01月25日ダリ・・・やってもらっていた事なのに毎回、こちらに確認で聞いてくる。一見すると理想のヘルパーに聞こえるかもしれない。だけど、ALSの身体で一日過ごしている側・・・
誤嚥2026年01月25日entousi・・・ても咳き込む。半年前から嚥下障害が出始め、とうとう誤嚥も加わるのか?構音障害はやめてほしい。呂律が回らなくなったらALS決定的だし。恐ろしや恐ろし・・・
終了ボタンを持つ事は死にたいという訳じゃない。2026年01月22日ダリ・・・は?でも、これはまったく違う話だ。これは命を終わらせたい人の話ではない。力の限り、生き抜こうとする人の話だ。我々、ALS患者は、何かを諦めながら生・・・
コロナ禍以降のALSやパーキンソン病2026年01月21日パーキンソン治療機器承認を目指して・・・医療やパーキンソンに効果があると言われる治療法をUAEからヨーロッパまで一通り試すも効果がなかった。当方はこれまでALSやパーキンソン病など神経障・・・
耳鳴り改善を目指して|ビタミンE・ナイアシンに加えビタミンB12(メチルコバラミン)を追加2026年01月08日アラ還つるしのいつも若々しく楽しく過ごせるための10の工夫・・・ 興味深いのは、メチルコバラミンの高用量製剤が、**「ロゼバラミン」**という名称で、**筋萎縮性側索硬化症(ALS)**の効能を持つ薬として・・・











