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ALSで呼吸器をつけたあと、玄三さんが一番危機感を2026年03月14日ALS生活32年の経験を持つ会社経営者です。ALSで呼吸器をつけたあと、玄三さんが一番危機感を持ったことは何ですか?呼吸器をつけたALS患者は、寝たきりが多い。安全第一で「無理をさせない」。その結･･･- 日米ALSフォーラム2026年03月13日everything will be fine...JALSAからの告知。東京だし・・・平日だし・・・。Web配信もないし・・・。なんか、やさしくねえな(泣) ----------------------･･･
- ALS:ヘルプマークの落とし穴2026年02月22日ぼっちさん、ALSと同居する先日、ヘルプマークに関する悩み事を書いた。 『ALS:ヘルプマークはどこにつける?』ヘルプマークを付け始めてから何ヶ月もが経つが、未だに適切な付け場所･･･
- ALS:奪われた5千円と衝撃の真実2026年02月15日ぼっちさん、ALSと同居する･･･しまった。筋力低下した足では走って追いかけることができず、泣き寝入りした――という出来事を前回の記事で書いた。 『ALS:5千円を奪われて泣き寝入･･･
- ALS:5千円を奪われて泣き寝入り2026年02月13日ぼっちさん、ALSと同居する･･･知症の母の自宅介護を再開する予定なのだけど、自信がない……。(もちろん週に何日かは訪問看護が入ってくれるけれど) ALS患者の70%は気管切開を拒･･･
- 最近のあれこれ、映画鑑賞や汚部屋そうじ2026年03月31日季節に向き合う暮らし❣️･･･ね、映画が始まる前の今後の映画案内で泣けてくる始末…(私泣き虫です、涙腺よわよわ)菅野美穂さんの「90メートル」…ALSなのかな、泣けた画像お借り･･･
- 〖ALS〗和風コーヒーゼリー2026年03月29日ALS 患者の食事と栄養･･･本の調理方法。介護食作りおける調理のポイントを管理栄養士の川鍋仁美さ…kaigo-postseven.com ALS患者さん １日の推定エネル･･･
- トフェルセン⑦2026年03月19日家族性ALS SOD1遺伝子変異 トフェルセン投与 備忘録･･･したくて振替出勤しているのですが、副作用が長引くようなら本末転倒のため次回はちゃんと休んでから投与に備えてみます。ALS発症してから事務手続きがた･･･
- ALSを擬人化したらこんな顔!?2026年02月19日ぼっちさん、ALSと同居する私はALSと「同居」しているわけだが、姿を一度も見たことがない相手と同居するのは気味が悪いものである。そこで生成AIの力を借りてALSに自画像を描いても･･･
- さて、コレからどうしたもんか。2026年02月06日ダリ･･･んだ。きっと、こういう気持ちになるだろうな、とは思っていた。療養に入る前から、予想はついていた。予想が出来ないのはALSの進行状況。口から充分な摂･･･
