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食い意地に支えられてごっくんの工夫をしています♪(^O^)2025年10月14日津久井教生オフィシャルブログ Powered by Amebaしまった~大事な事を書き忘れていました…ALSが進行していくと気管切開をしていても、個人差はありますが飲み込みのごっくんは弱くなっていきます…私も気管切･･･- ALSでも幸せになりたいはずなのに...。2025年10月10日junyy0613のブログ筋萎縮性側索硬化症(ALS) ３~5年で気管切開をしなければ死に至る。遺伝子の病気で次第に身体の自由を奪われ呼吸器官にまで影響される。人工呼吸器を装着し･･･
- 僕とチビの近況【2025年8月23日その①】2025年08月31日脳腫瘍(膠芽腫)になってしまった大好きな奥さん･･･。夏頃に体調を崩し、あちらこちらの病院で色々な検査をしましたが、なかなか原因がわからず、結果的に難病の"ALS(筋萎縮性側索硬化症)&q･･･
- 冬太り撃退!内側から痩せる魔法の食べ物2025年12月15日工藤あきオフィシャルブログ Powered by Ameba･･･規機構の発見: 短鎖脂肪酸の求心性迷走神経を介した脳作用による満腹感創出 - 京都府立大学 農学生命科学科kpu-als.jp冬の体重増は、根菜や･･･
- 今年も第九回せりか基金授賞式に登壇させて頂きました!拡散お願いします!2025年12月12日武藤将胤オフィシャルブログ「NO LIMIT,YOUR LIFE.」Powered by Ameba今年も第九回せりか基金授賞式に登壇させて頂きました!拡散お願いします!ALS最前線で日々治療方法の研究開発に取り組まれている医師や研究者の皆様の生の･･･
- 絶望的な痒み対策2025年12月18日ALSももちゃんのパパ絶望的な痒み対策先週から、寝返りも皮膚をかくことも糞ALSでとうとう出来なくなりました~。久しぶりの絶望的な痒みに襲われました。左腕前腕内側。ステロイド･･･
- 12/16 SHINeeニュース キーちゃんラジオ番組 + ミノシングルなど2025年12月17日mizuneのブログ2･･･EY!!! #JoJoOnTheRadio #SHINee @1027KIISFM https://t.co/k4ALS3mSsQ― JoJo W･･･
- 神経内科通院日2025年12月04日ALSでも小確幸昨日、神経内科の受診がありましたここんところ、通院ではALSのSOD1遺伝子変異型の薬であるトフェルセン(クアルソディ)投薬だけって事が多かったんですが･･･
- 抗議2025年11月25日ALS介護日記･･･からキリで最近は劣化している。自分中心に考えて利用者の立場に立たない者が多いと嘆いていた。妻はいま、体重減少というALS患者にとって危機的な状況に･･･
- 唖然2025年11月16日ALS介護日記･･･ッセイを読んで、ハタと気づいた。寿命が延びた、という意味は、高齢期の生存期間が伸びたということだ。そう記していた。ALS関連の知人から、70歳はま･･･
