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進展2025年11月23日進行遅めのALS患者･･･科を受診してからは毎日のようにスマホで『ぴくつき』『脱力』『神経内科』などを紐付けて検索していました。そこで初めてALSという文字を目にし、自分の･･･- 生理的に無理と、ALS男性が言う2025年11月20日自由人ナースのblog･･･訪問看護は本格的に年末年始の調整中少し大変な作業の一つだったりしますさてさて毎度のことながら電気、ガス、水道なしでALS 60代男性宅への訪問が続･･･
- ITSUKAWAKARUTOKIGA2025年11月16日itsukawakarutokigaのブログ･･･年数ヶ月の闘病生活の末、父が膵臓癌で他界。父の介護と共に痩せ細って聞く母。心労だと思っていた矢先、2025.07 ALSと診断。あ~、人生ってこん･･･
- クラファン始まりました!2025年11月11日孤高のボンレス★黒猫堂便り★https://readyfor.jp/projects/164737?s=09 ーhow to ALS ー妻との最期の日々レインとエテさんのブログです･･･
- 41歳になりました。2025年11月05日ALS~前を向きたい。ALSは進行性の病気だ。現状維持を試みて手を こまねいていてもジリ貧になるのは分かっている。でも良い解決策が見つからない。まるで日本経済だ。マジで くた･･･
- ○○食堂2025年09月02日youtyanのごはん･･･もの食べたくなったら、自分で作ってみたらたのしいかもね! わたしは無事に胃ろう造設完了、食にもいろいろもあるのだ。ALSのnote。 [data･･･
- 43キロからのポチャ活宣言2025年08月24日びょうき冒険日記♡ - 24歳 若年性ALS -ALSの症状の一つに体重の減少があります。他のブログの方を見ると、やっぱり痩せる時期があるみたいですね。 私は特に体重の減少はなかったです。というか、･･･
- ラジカット、開始2025年08月22日びょうき冒険日記♡ - 24歳 若年性ALS -･･･なやつで瓶から5ml吸い出して、口にピューーーっと入れて飲みます。 というか、ラジカットの蓋を最初開けるのは、多分ALSの人には無理なくらいの硬さ･･･
- 最後の一針まで、手が動きますように2025年08月21日びょうき冒険日記♡ - 24歳 若年性ALS -･･･っていましたクロスステッチとは、布地に糸を✖️の形で縫っていく方法です。 大学生になってからもまた始めたのですが、ALSって手も動かなくなってしま･･･
- 続・遺伝子検査2025年08月18日びょうき冒険日記♡ - 24歳 若年性ALS -若年性ALSと診断されて、薬(リルゾール)の服用が続いています。 ALSの治療と並行して、遺伝子検査もいくつかやることになりました 今までやった遺･･･
