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ALS:「ポジティブで感動的な難病患者」像を求められる2026年04月14日ぼっちさん、ALSと同居する先日、ローカルメディアからインタビューの打診があった。「平均余命2~5年の国指定難病ALSと闘いながらも前向きに自立生活を送る、ポジティブな独身女性患者･･･- 滑膜肉腫(悪性軟部腫瘍)切除術から間もなく12年の診察2026年03月18日膵臓がん、滑膜肉腫、脳脊髄液減少症 全部経験･･･でもね、神経って治らないからね 自分で治してあげられる外科に進んだんだよ」なるほど確かにうちの子が研究したいというALSもまだ病気の進行を遅らせる･･･
- 身体障害者手帳の取得2026年03月10日びょうき冒険日記♡ - 24歳 若年性ALS -･･･やっと終わって、3月後半はゆっくりできそうな予感です(フラグ)。 今日は身体障害者手帳のお話を書こうと思います ALSの診断がされた2025年8･･･
- ALSを擬人化したらこんな顔!?2026年02月19日ぼっちさん、ALSと同居する私はALSと「同居」しているわけだが、姿を一度も見たことがない相手と同居するのは気味が悪いものである。そこで生成AIの力を借りてALSに自画像を描いても･･･
- ALS告知から4か月2026年02月17日ALS日記2026年 2月ALS告知からほぼ4か月最初は安静にしていたら身体の痛みは薄れると感じていましたが、最近は朝から背中や腕が痛い💦腕の力が弱くなってる･･･
- ALS:ありがとう先生、さようなら2026年01月17日ぼっちさん、ALSと同居する･･･た先生は、受診を怖がらないよう笑顔で声をかけてくれた。あれが最後になるとは想像もしていなかった。次に受診した時は「ALSでした~テヘッ🤪」と報告･･･
- 僕も最初はそうでした2026年01月05日ALS生活32年の経験を持つ会社経営者です。ALSと診断されると、周りは一斉に「命を守る」動きに入ります。医療も家族も支援も、まずは延命。これが普通の流れです。僕も最初はそうでした。確定診断が出て･･･
- ALS:ビニール傘で四苦八苦2025年12月27日ぼっちさん、ALSと同居する･･･手指と手のひらでギュッとつかむ」という動作ができないと傘がグラグラするし、風が吹いたら簡単に飛ばされてしまう。 「ALSは不幸ではないが不便」との･･･
- ALS:保険とお金の話 ②2025年12月14日ぼっちさん、ALSと同居する前回の記事『ALS:保険とお金の話 ①』ALSを発症して「詰んだ……」と頭を抱えたことが1つある。保険に入られなくなってしまったことだ。 ALSの診断を･･･
- 今僕が最も注目するアーティストSOME≡LINEZのパフォーマンスを見に行ってきました!2025年07月21日武藤将胤オフィシャルブログ「NO LIMIT,YOUR LIFE.」Powered by Ameba･･･界中の人たちと共有しましょう。youtu.be#SOMELINEZ #EYEVDJMASA #武藤将胤 #WITHALS #ALS
