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新薬『バイジュベックゲル』レポ②投与トレーニング2026年02月22日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba･･･新薬投薬スタートその名も...バイジュベックゲル2025年10月に発売されたばかりの国内初の塗布型遺伝子治療薬です表皮水疱症の皮膚に足りていな…a･･･- 自己免疫疾患の確立された治療法は有るの?2025年07月17日sakakita20のブログ･･･チル病強直性脊椎炎臓器特異的自己免疫疾患自己免疫性肝炎(AIH)原発性胆汁性胆管炎(PBC)天疱瘡類天疱瘡(後天性表皮水疱症を含む)慢性甲状腺炎(･･･
- 新薬『バイジュベックゲル』レポ①スタート前の不安2026年02月19日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba･･･新薬投薬スタートその名も...バイジュベックゲル2025年10月に発売されたばかりの国内初の塗布型遺伝子治療薬です表皮水疱症の皮膚に足りていない7･･･
- "夏"と"冬"どちらが苦手?2026年01月11日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Amebaほかの病気の患者さんとこんな話をしました「夏と冬どちらが苦手?」表皮水疱症の患者間でもよく話題に上がる究極の２択とても迷うところですが...私は夏の方が･･･
- 表皮水疱症の啓蒙ふりかえり20252025年12月31日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba2025年はいろいろな形で表皮水疱症を知ってもらう活動をしましたブログは少し投稿少なめでしたが...笑今年はじめての試み、その1️⃣オンラインイベントの･･･
- 表皮水疱症の中学校生活20-受験日(後)-2026年02月12日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の中学校生活19-受験日(前)-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の中学校生活18』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の中･･･
- 治験のメリット・デメリット(後編)2025年06月27日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba･･･はとて…ameblo.jp今回は治験のメリット治験の最大のメリットは治療法の確立に近づくこと私が今まで受けた治験は表皮水疱症の患者が対象の治験表皮･･･
- 大きな問題を抱えているから…2022年04月03日守谷香 Wanku(わんくぅ) Official Blog Powered by Ameba･･･失症候群;2-ヒドロキシグルタル酸尿症;5'ヌクレオチダーゼ増加;音響神経炎;後天性C1インヒビター欠損症;後天性表皮水疱症;後天性てんかん性失語･･･
- わたしの『おしり』を返して2025年08月14日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba･･･いようがないですお手上げです治ってくださいわたしのおしりを返して🍑過去にもおしりについて書いてました梅津真里奈『表皮水疱症、車の運転で困ること』･･･
- 表皮水疱症とは?2022年10月30日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba･･･れます。「肌どうしたの?」「アトピー?」「火傷?」私はそんな時、こう答えます。「とっても皮膚が弱い病気なんです。」表皮水疱症は表皮と真皮との間にあ･･･
