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- 20年以上続いたことからの卒業2024年05月10日6月19日私の次男は生まれつき障害を持って産まれてきました【口唇口蓋裂】という障害です生後1か月で手術をして見た目には全くわからないけど形成外科手術のあとは矯正歯・・・
- 【うつ病ママの子育て】できた事が何もできない辛さ2024年04月25日【ワーママおやすみ中】ちゃんままブログ今日は娘の病院の日まず、言語科へ娘は重度の口唇口蓋裂で、発達障害を持ちながら生まれてきました今は中学3年生になりました私は2年前にうつ病と診断された40・・・
- キスケさん新入歓迎会②2024年04月22日ぴかりんこ母さんの子育て介護日記・・・入学したら当たり前だけど同世代の子どもたちがたくさんいて多くはないけど4人の同級生にも出会えた感動した!!息子には口唇口蓋裂があって手術していない・・・
- 卒乳&初お風呂2023年12月11日表皮水疱症の子の記録・・・る事に決めた。娘は、口の周りも水疱が出来てしまうし吸う力も弱いので、直母は出来ない。看護師さんが色々試してくれて、口唇口蓋裂の赤ちゃん用の哺乳瓶で・・・
- 胎児発育不全っていつわかるの?初めて異常を告げられた日【19週】2021年04月16日19wに胎児発育不全疑いの診断。情報求む。・・・どうやら女の子が濃厚な気もするけど、なんせ暴れまくっているので分からず笑脳、心臓などは問題ないと思うとの事でした!口唇口蓋裂も無さそうだと!ほっ安・・・
- 遺伝子検査結果と診断2024年04月20日口唇口蓋裂などの多様な疾患をもった医療ケア児Sちゃんの記録今週は病院づくしの1週間でした月曜日に口唇口蓋裂外来で、新しい口蓋裂治療のホッツ床の型取りをして、水曜日には補聴器外来で補聴器の調整、そして金曜日、大学・・・
- 補聴器デビュー2024年04月14日なな坊 希少難病との戦い日記・・・ょうかが何回か続くそんな時先生の一言「補聴器急いでませんよね?なな坊君の場合はほら、どうせね?」と呼吸器してるわ、口唇口蓋裂あるしでどうせ喋れへん・・・
- 通院日、めでたく卒業したこと2024年05月17日ゆるママの3人育児ブログ~口唇口蓋裂のこと日常のこと~ブログをご覧頂きありがとうございます3児の母♦︎長男10歳♦︎長女4歳♦︎次男1歳 →口唇口蓋裂で生まれました※口唇口蓋裂のことを記録していますが、私が・・・
- 4ヶ月待った娘の遺伝子結果2024年04月20日まる・・・はり活舌は疾患のせいで悪すぎるので3歳になったら毎月言語療法を開始します。 遺伝子疾患が見つからなかったとはいえ、口唇口蓋裂の治療は続くし、アデノ・・・
- 三男のチックの原因2024年01月18日子供6人ステップファミリー♡旦那さんは16歳下♥・・・めてと言っても止めないここまで聞いただけでも私と夫はすぐさまAの家に行き文句言いに行こうと怒りMAXだったし三男は口唇口蓋裂の治療で前歯に装置をつ・・・