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- 縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチーの治療薬 「アセノベル」の 長期投与における安全性と有効性を確認2024年06月10日GIRASOL指定難病・縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチーの治療薬 「アセノベル🄬徐放錠500mg」の 長期投与における安全性と有効性を確認【注目プレスリリース】指・・・
- 遠位型ミオパチーの治療薬「アセノベル」の長期投与における安全性と有効性を確認2024年06月10日球脊髄性筋萎縮症(SBMA)なんですと・・・月10日より)「縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチーの治療薬「アセノベル」の長期投・・・おける安全性と有効性を確認」定難病・縁取り空胞を伴う遠位型ミオ・・・
- 令和6年6月から矯正相談も保険適用に!!2024年06月07日Dr.ふなちゃんのブログ・・・、維新、公明、国民、共産、有志) ① 難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾・・・マン症候群顔面半側萎縮症先天性ミオパチー筋ジストロフィー脊髄性筋委縮・・・
- 湿疹→皮膚筋炎?皮膚生検★写真あり2024年02月27日ちびっぽ 免疫介在性壊死性ミオパチー・・・いな感じでした。その後、11月末壊死性ミオパチーと診断されました。今年は旅行の・・・でくださると嬉しいです😘 『難病ちびの説明書・ひとりじゃない・・・
- 難病と長いお付き合い2024年06月05日笑っても泣いても1日☆第二の人生・・・察などで漢方はかわったりしますいまはこれ自分の症状により使い分け肝心の遠位型ミオパチー難病の薬はまだ😅検査入院して難病確定からもうすぐ9年目に入るんや・・・
- 私の足を握って寝る夫2021年05月12日織田友理子オフィシャルブログ「車椅子ウォーカー」Powered by Ameba・・・えました。(遅すぎですよね笑) そこで問題になるのが私の足。 私は遠位型ミオパチーという難病のため 全身の筋肉が失われていくのですが、 筋肉がないた・・・
- 希少疾患・難病2024年05月04日茅場町への小さな旅難病、一言で言えば短いがなんと多いことか医学の発達と言・・・貧血色素性乾皮症進行性核上性麻痺成人スチル病脊髄空洞症先天性ミオパチー全身性強皮症多系統萎縮・・・
- 初めてミオパチーという名前を聞いた病院2024年02月09日難病と共に毎日をゆっくりと・・・を受けました。難治性好酸球性副鼻腔炎は難病指定されていて、私はソレなので・・・が細くなっていて、もしかしたらミオパチーかもしれないと。ミオパチー⁇・・・
- #2 偶然、検査で病気が発覚~多発性硬化症(MS)との闘病記2021年05月14日織田友理子オフィシャルブログ「車椅子ウォーカー」Powered by Ameba・・・~多発性硬化症(MS)との闘病記(その1)』何度かこのブログでも私が 遠位型ミオパチー という筋肉の難病であることは書いていますが、 もう1つ 多発性硬・・・
- 【神経難病の方向け】名古屋出張画策中 特に筋ジストロフィー2024年01月10日セル・ヒーリング整体院 | 難病(筋ジストロフィー, ALS 筋萎縮性側索硬化症など)克服支援記録・・・存1-2人を新規として下記のような方を特に募集デュシェンヌ型筋ジストロフィーの子供発症して早期の筋ジストロフィー、ミオパチーあとはALSかどうか不・・・