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- 難病と長いお付き合い2024年06月05日笑っても泣いても1日☆第二の人生・・・れ自分の症状により使い分け肝心の遠位型ミオパチー難病の薬はまだ😅検査入院して・・・ー◯ス払いや😞通院もあるし…リハビリもある💧あかん😅ええ・・・
- ちょっと調べてみた2024年02月04日難治性喘息と筋炎と向き合う日常・・・炎によるものなのか、はたまたステロイドミオパチーによるものなのかわからないので・・・安静、ステロイドミオパチーならリハビリになるので、できればどっ・・・
- 眼科・脳神経内科受診(MG) ※私はステロイドが効かないタイプだそうです2024年05月11日あせらず・のんびり行きたい・・・・筋力低下が止まらないため、ステロイドミオパチーの可能性を神内主治医から否定さ・・・う動作が苦手です。以前は適度なリハビリと称していた布団からの起・・・
- 安静か、リハビリか2024年01月26日難治性喘息と筋炎と向き合う日常・・・りしています ここで問題になるのが…その原因が筋炎なのか、あるいはステロイドミオパチーなのか…筋炎だと考えるのであればきっと無理なリハビリはよくないし、・・・
- ついていた診断名2024年01月25日泣けない飲めない頑張りっ子との日々・・・が、息子ちゃんの病名は「ミオチュブラーミオパチー」でした!ミオパチー自体はもう・・・らできる事を支えてあげながら、リハビリしていきますっ😤手を上・・・
- 2022年の振り返りと病状・症状の棚卸し2022年12月25日あせらず・のんびり行きたい・・・萎縮も同時進行で進んでおり、ステロイドミオパチーが第一候補として考えられている・・・自助努力として、体調を見ながらリハビリと称して体に負荷を掛けて・・・
- 脳神経内科 定期受診2024年04月22日難病に罹患しちゃった、、、。・・・主治医に、ロボットスーツ『HAL』でのリハビリついて聞いてみるとやはり、“ト・・・トゥース病、封入体筋炎、遠位型ミオパチー、筋ジストロフィー、先天・・・
- 眼科・脳神経内科受診(MG) ※ステロイド減量の目標値(5.0mg)に到達しました2024年01月13日あせらず・のんびり行きたい・・・に駆られることもありますが、ステロイドミオパチーの検証が終わるまでの辛抱と言い・・・う動作が苦手です。以前は適度なリハビリと称していた布団からの起・・・
- 眼科・脳神経内科受診(MG)+父の見舞い ※症状の改善が無いなかステロイド減量を継続します2023年11月26日あせらず・のんびり行きたい・・・ロイド減量開始筋委縮と脱力がステロイドミオパチーの可能性もあると、検証をも兼ね・・・う動作が苦手です。以前は適度なリハビリと称していた布団からの起・・・
- 眼科・脳神経内科受診(MG) ※症状悪化中ながらステロイドは現状維持となりました2024年03月09日あせらず・のんびり行きたい・・・の低減を優先したいとのこと。ステロイドミオパチー(検証中)に加え、緑内障が末期・・・う動作が苦手です。以前は適度なリハビリと称していた布団からの起・・・