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食事作り2026年07月28日私の軌跡✨️膠原病⟡.·間質性肺炎⟡.·皮膚筋炎⟡.·抗MDA5抗体⟡.·【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院 間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250 (正常値32)最悪の状況も想定･･･- えらいこっちゃからの、、、2026年07月25日私の軌跡✨️膠原病⟡.·間質性肺炎⟡.·皮膚筋炎⟡.·抗MDA5抗体⟡.·【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院 間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250 (正常値32)最悪の状況も想定･･･
- 通院日(膠原病、眼科)2026年07月22日私の軌跡✨️膠原病⟡.·間質性肺炎⟡.·皮膚筋炎⟡.·抗MDA5抗体⟡.·【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院 間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250 (正常値32)最悪の状況も想定･･･
- エンドキサン(シクロホスファミド) での治療経過2026年07月18日闘病の記録 抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎 膠原病 間質性肺炎 入院 闘病 指定難病 皮膚筋炎 18トリソミーで産まれた娘のこと･･･後 指指により爪の甘皮あたりが痛くて炎症を起こしていて指により無痛の指との差が激しいです。ゴットロン 皮膚筋炎 抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎エンドロ･･･
- リハビリ2026年07月20日私の軌跡✨️膠原病⟡.·間質性肺炎⟡.·皮膚筋炎⟡.·抗MDA5抗体⟡.·【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院 間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250 (正常値32)最悪の状況も想定･･･
- 突然、指定難病になりました2026年07月01日突然、指定難病に。抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎 膠原病 間質性肺炎 入院 闘病 指定難病 皮膚筋炎 18トリソミーで産まれた娘のこと指定難病 皮膚筋炎 抗MDA5抗体陽性で、まさかや、でした。前回の受診での担当医師は今まで見た抗MDA5抗体陽性患者の手の感じは私の皮膚の感じとは違いも･･･
- 休職 転職 復職 退職2026年07月27日taro4661633のブログ･･･ube神様に教えを請うが。。。。 貯金は少しあるが、もって1年 あーこんなことなら安易に治療するんじゃなかった。抗MDA5は予後が悪いというが、ど･･･
- 7月17日 診察日 先発薬かジェネリックか・・・2026年07月23日ある日突然、抗MDA5抗体陽性の皮膚筋炎と診断されてこんにちは プログラフを飲めない日が多かったため、前回の診察から少し間が空いてしまいました 抗MDA５抗体値 ４未満KL6 150 (前回 136)タク･･･
- 予後不良の病気と向き合う2026年07月12日突然、指定難病に。抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎 膠原病 間質性肺炎 入院 闘病 指定難病 皮膚筋炎 18トリソミーで産まれた娘のこと･･･ように良い方向に風向きが変わると信じるようにしているので。別名、病気のラスボスと呼ばれているこの膠原病「皮膚筋炎抗MDA5抗陽性」医師専門誌の報告･･･
- 八代亜紀さんと同じ病気だと話す病名のこと2026年07月02日突然、指定難病に。抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎 膠原病 間質性肺炎 入院 闘病 指定難病 皮膚筋炎 18トリソミーで産まれた娘のこと･･･る世の中なのだけど自分の病気を伝える時も私自身も使わせていただいきました。八代亜紀さんの症例は特別なものじゃなく抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎とはまさ･･･
