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難病手帳手帳がようやく届きました!2025年11月05日NarucyasoBlog重症筋力症の確定診断となった4月末。難病手帳申請をしてきた5月半ばごろ。手元に手帳が届くのは2.3ヶ月後と聞いていたけど実際届いたのは10/6でした!約･･･- 2510 定期受診2025年10月31日everything will be fine...･･･るのか。 もちろん、後者でありたいとは思うんだけどね。どうなりますかね。 あと・・・要介護１になりました。 指定難病医療受給者証もだけど、介護保･･･
- 【自己免疫性肝炎】"肝臓病、アトピー、難病を助ける【セイタカアワダチソウ】"2025年10月19日chibi-nobi↓引用元その他 『セイダカアワダチソウについて』10月頃にずいぶんと「セイダカアワダチソウ」のことを日記を含めて、よく取り上げていました。な･･･
- 免疫力身体ビューティ―株式会社 EN2025年10月19日免疫力身体ビューティ―株式会社 EN･･･まだ痛いですが今はほぼ回復してます!ALSとは「筋萎縮性側索硬化症」の略で、脳や脊髄の神経(が徐々に障害されていく難病です。手足や口、舌などの筋力･･･
- 最近の症状。2025年10月14日22歳で子宮頸がん1期*1447gの早産児ママ(現在34歳で全身性強皮症)･･･ない!と決めていたタバコも家を出た時に1本吸ってしまったことでまた辞められなくなってしまい。娘は慢性肺疾患、自分は難病でタバコなんて吸ってる場合じ･･･
- 難病受給者証が届いた!・・・けど2025年10月12日びょうき冒険日記♡ - 24歳 若年性ALS -７月末に申請した難病受給者証が、ようやく届きましたー! 岐阜県「特定医療費(指定難病)受給者証に関する重要なお知らせ 受給者証の見直しのイメージ」より･･･
- 先生ありがとう2025年10月11日あや日記･･･無などCTやエコーの検査をするだろうと言われました。この際、全部調べてもらおうと思います。自己免疫を破壊してしまう難病であり全身のあちこちが乾燥し･･･
- 上の子の闘病、デュピクセント。2025年10月07日mokuyoubiumareのブログ･･･活出来ていたのですが、高校を卒業するひと月前に、あっという間に再発、そして悪化したのです。そして、高2で診断された難病もあったことから、皮膚科の受･･･
- 隈病院通院最終日2025年10月06日fuku-mimi333のブログ･･･医の先生もとても丁寧に診察して下さってこれからも出来ればずっとこちらの病院で診ていただきたかったのですがもう一つの難病の方が悪化してきていて通院が･･･
- 貧血の検査(支払基金における審査の一般的な取扱い(医科)等による)、特に葉酸について2025年09月30日山のブログ･･･有用とされている。また、フェリチン高値(3,000ng/ml 以上)は重症度スコアリングの一項目とされており、指定難病(054)の臨床調査個人票に･･･
