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よく考えたら2026年06月04日ゆきのブログブログを読んでいて、私にもそろそろ難病受給者証の更新のお知らせが来るかな~?と思っていたけど、よく考えたら、秋かもしれないですね 6/11に届きました受･･･- "ひとりぼっちの難病生活~僕の宝物‼️~"2026年06月04日波瀾万丈人生~脊髄小脳変性症、母親の遺伝でなつたがマンガ化すると面白い人生歩んできました。
- 小２息子の担任にまたお手紙を書いた理由2026年06月04日情熱を持て余した主婦の戯れブログ晩婚、高齢出産で現在小2息子の子育て中40代後半の主婦です。2024年に指定難病のパーキンソン病と診断されました。身体の動きは悪いですが、情熱･･･
- もうそんな時期でしたか2026年06月03日球脊髄性筋萎縮症(SBMA)なんですと･･･ってみると保健所からでしたそして思い出す。「あぁぁ~、もうそんな時期か」と。 送られてきた郵便物は特定医療費(指定難病)受給者症の更新申請書 都合･･･
- 難病。それは「足りない」のではなく、すでに何かが始まっていた。2026年06月03日一生ものの天才RAS|TIDU出産。新しい生命に出逢う、喜びに満ちた瞬間。もしその時、我が子が先天性の難病を持って生まれてきたと知ったら。あなたは何を感じますか?私は、頭が真っ白にな･･･
- ニラと私の距離2026年06月03日ゆるりら with 潰瘍性大腸炎はじめまして*˚himaです *ˊᵕˋ* 2018年6月~私の潰瘍性大腸炎録指定難病子供の頃から行くのはたまぁに歯医者さんのみ!3人の子育て、少し落ち･･･
- すいか、すいか、すいか~ と申請2つ2026年06月03日クーニーのブログ･･･🍉が抜いていったわこれからシーズンで良かった。……………………先月は、区役所に2度、申請のため出かけた。国の指定難病の申請と、身体障害者手帳の期･･･
- 視神経炎2026年06月03日心の原野を裸で踊る･･･ある日突然開けて、目の心配はしていなかったのだが、私は難しくてよくわからないのですが、NMO(視神経脊髄炎)という難病に関する抗体が、実は数年前の･･･
- 大学病院診察 なーんと、今日は消化器外科2026年06月03日51歳で突発性肺動脈性肺高血圧症が発覚。これからの人生を大切に生きよう!･･･て事で、いつも通っている大学病院に紹介状を出してもらい、消化器外科にて新患受付です💁♀️通い慣れた循環器内科は難病の肺高血圧症外来だからかな、･･･
- 検査と指定難病更新2026年06月01日多系統萎縮症(難病)の日々の暮らし ⠜ ֒ ܀･･･しちやった。----------♡--------------------♡-----------------指定難病の受給書の更新きました。郵送･･･
